|
Arkiv Løst og fast |
|
Norsk Dystoniforening (NDF) |
|
23.12.2009 Jungelhåndboka Vi prøver å hjelpe etter beste evne når det dukker opp spørsmål i forhold til rettigheter sykehus, NAV osv. om blant annet hvor man kan henvende seg, men det er en jungel med lover og regler.
En del kan vi svare på eller foreslå videre til noen som kan svare på det som for eksempel sivilombudsmannen når det gjelder avklaring i forhold til NAV. Sivilombudsmannen er nedsatt av regjeringen til å vokte forvaltningen og alle kan ta kontakt med de for eksempel ved klagesaker.
Jungelhåndboka gir en enkel oversikt over velferdsretten, slik at brukerne selv kan orientere seg i Paragrafjungelen og kanskje finne svar på noen av sine rettighetsspørsmål. Boka er skrevet av Tove Eikrem. Jungelhåndboka er beregnet til bruk både ved selvstudium og som kursmateriell.
Jungelhåndboka kan lastes ned fra eller bestilles pr. e-post: info@ffo.no eller tlf: 96 62 27 31.
Boken foreligger også i Daisy-format (lyd/digitalformat for svaksynte). Daisy-utgaven er gratis.
Boka i papirform koster kr. 190,-+ porto. Fra Dysto-Nytt nr 2010/1
23.12.2009 Det komiske og det latterlige Det er stor forskjell på det komiske og det latterlige. Når jeg har ligget i kramper jeg ikke kunne styre, er det ikke nødvendigvis morsomt og komisk, men kan føles håpløst latterlig å høre instruksjoner som: ”spenn av”, ”slipp deg ned”, ”pust dypt og la hele kroppen få hvile nå".
Selvironien og humoren kan komme i glimt. Vare en stund. Men så blir smerten, frustrasjonen, belastningen og skammen for stor. Og ingen andre kan bestemme når jeg skal være selvironisk over min merkelige kroppspositur. Humoren over min tilstand er bra bare så lenge det er jeg selv som har eierskap til den. Den kan ikke tvinges fram!
MEN; jeg gjorde det altså likevel. Det med avspenning og yoga. Time etter time, uke etter uke i to år. CD-er, indre egne instruksjoner om å spenne av (jubel i kroppen når jeg fant noen muskler som jeg kunne slippe spenningene i, de som ikke er dystoniske), grupper og kurs.
Mest av alt er meditasjon, avspenning og yoga frustrasjon og konfrontasjon overfor det jeg faktisk ikke har kontroll over. Det er en forferdelig påkjenning, og veldig fristende å gi opp.
Men — jeg gjorde det likevel. Jeg tok imot de millimetrene med hvile det ga meg. Ga blaffen i skammen, over at andre så min hjelpeløshet. Det måtte jeg. Hva har vi egentlig med hverandres hjelpeløshet å gjøre, annet enn å møte den med kjærlighet og varme?
Og jeg gjør det ennå. Nå kan jeg nyte en noenlunde symmetrisk kropp som adlyder det meste av min vilje. Trass i slitenheten og trass i små skjelvinger og stivhet. Dype pust og indre slipp er med på å holde stand, føler jeg.
Utdrag fra likemannsinnlegg på høstmøtet, gjengitt i Dysto-Nytt nr 2009/2
06.10.2009 Fagsamling i Funksjonshemmedes Studieforening Fra NDF deltok Jertrud Eide og Sylvie Helgesen på samlingen, som var i selveste tulipanbyen Amsterdam i september.
FS har som formål å arbeide med voksenopplæring for funksjonshemmede, deres pårørende, og deres organisasjoner. Voksenopplæringen skal være et redskap for mestring av de fysiske psykiske og sosiale sidene, og den skal føre til bevisstgjøring av den enkeltes ressurser og kvaliteter. Les mer på www.funkis.no.
Den nye loven om voksenopplæring sier at et kurs skal vare i 12 timer, fordelt på minst tre samlinger, at deltakerne skal være over 14 år, og at antall deltakere skal være minst 2 og høyst 30. Kursene må være kunnskapsberikende, og de skal føre til økt livskvalitet på alle plan. De skal styrke kulturelt mangfold og øke deltakelsen i kulturlivet, samt være en selvstendig arena for læring, og et supplement til offentlig utdanningstilbud for voksne.
De lokale lederne må ta initiativ til igangsetting, og man må finne kurs som kan passe flest mulig. Et kurs kan være så mangt; matlaging, ernæring, malekurs, yoga, språk, etc. Vi sender info til lederne for lokallagene våre, og på høstmøtet blir det et mini-møte om dette. Vi vil nok komme i støtet!
Dere medlemmer skal vite at dere kan ta de kurs dere ønsker, uten særlig kostnad. Og Jertrud spør her og nå bergenserne om de vil være med på malekurs? Det har nemlig hun lyst til. Etterpå vil hun ha matkurs, fornuftig ernæring, og kurs i stavgang. Gi bare beskjed! Og møte i lokalforeningen kan vi ta samtidig!
I Amsterdam tok forresten Jertrud 7-minutter’n (se under Nyheter). Man kunne høre en knappenål falle i kunstpausene, sier hun. Ingen visste på forhånd hva dystoni var, og nå vet 80 nye mennesker det! Alle syntes dette var en glimrende måte å formidle budskapet fra en liten og ukjent pasientforening på. 7-minutter’n vil bli framført på høstmøtet i Trondheim.
Stoffet ovenfor er hentet fra Jertruds referat fra samlingen
10.03.2009 Fokus på det positive
Under årsmøtet i Oslo nylig hadde gruppeoppgaven dette temaet: ”Helse og velvære. Hva gjør godt for en dystoniker?”
Vi gjengir nedenfor besvarelsen som en av gruppene leverte inn, med overskriften ovenfor som headline.
Det er godt med god hjelp fra ektefelle og familie.
Lydbøker er et godt alternativ for de som er rammet av blepharospasme.
Fra sofasliter til ”trimmer”, en mye bedre hverdag.
Når vinteren er lang og kald og gjør det vanskelig med uteaktiviteter, da er alternativet vanngym i oppvarmet basseng, lettere form for trening i studio, og ikke minst den type trening som kan gjennomføres i hjemmet.
Det kan være en god ide å investere i lettere varianter av trimapparater som man har hjemme: trimsykkel, tredemølle. Pass på når det er salg eller tilbud.
Gruppen anbefaler 1 times trim hver dag, og husk å ha musikk til!!
Mange gode varianter av positive hobbyer som på sikt vil skape en mer positiv hverdag: Sangkor, håndarbeid, maling, internett (skaper en sosial tilhørighet gjennom chatting), reiser.
Det viktigste er å gjøre det du har lyst til og som vil glede deg!
Lag en positiv livssynsplakat med minus- og plusstegn. Her fører du det som skjer i hverdagen av det som oppfattes positivt eller negativt. Etter som tiden går skal du kun utføre det du har ført opp som positivt.
10.02.2009 Utdrag fra Lederens hjørne i siste nummer av Dysto-Nytt
Jeg kan aldri få fullrost nevrologisk avdeling på Haukeland Sykehus og alle de dyktige personene som er ansatt der. For at dere på Haukeland – og resten av landet – skal få vite hva vi synes, syns jeg dette er en genuin anledning til å gi dere den ros dere fortjener.
Kvalitetsnivået i denne avdelingen er uten sidestykke. Innkalling kommer 14 dager før man skal møte.
Og er det noe man har på hjertet er man velkommen til å ringe, alltid er personalet like åpne for løsninger som gagner alle parter. Er timen satt til 10:30, så blir man faktisk klokket inn 10:30. Og da er det en halvtime til neste pasient har timeavtale.
Alt foregår i rolige omgivelser. Alle har kontroll, og man føler seg profesjonelt ivaretatt. EMG brukes om det synes nødvendig, av enten pasient eller nevrolog.
Det føles som om denne avdelingen, med sine dyktige leger og øvrig personale, er der for oss pasienter. Og det er en meget god følelse. Stor takk til dere på Haukeland!!
....
Jeg føler at dystonikere blåser i medvind nå. Nevrologer begynner se på oss med nye øyne, nysgjerrige og informative.
USA har forsket mye og intenst på dystoni de siste årene.
De arvelige dyt’ene er katalogisert, det er til nå 17 i talet.
Men begrepet dystoni ligger der fremdeles jomfruelig med sine hemmeligheter, mysteriet er enda ikke løst!
Jertrud Alise Eikås Eide
18.09.2008 Stor eller liten bokstav? Jeg har merket meg at en del av dere skriver konsekvent Dystoni istedenfor dystoni. Altså med stor bokstav.
Som redaktør har jeg vært forsiktig med å korrigere dette, fordi det er viktig at hver og en får lov å beholde sin personlige stil i det man skriver. Derfor korrigerer jeg kun helt opplagte skrivefeil. Andre feil er det viktig å beholde, så fremt det ikke er egnet til å villede leseren.
Men det var altså dette med stor bokstav. Er det egentlig noe å skrive om i det hele tatt?
Nei, kanskje ikke. Men jeg kom likevel til å filosofere litt over hvorfor så mange bruker det.
Er det fordi man har veldig stor respekt for denne sykdommen? Det har man jo naturligvis, når man sliter med den dagen lang.
Eller er det fordi man regner den som såpass sjelden at den fortjener et egennavn istedenfor fellesnavn? Med over 500 betalende medlemmer, pluss store mørketall, er vel ikke det heller helt tilfelle lenger.
Eller er det kort og godt fordi man ikke vet forskjellen på fellesnavn (som gutt, pike) og egennavn (som Stein, Sølvi)?
Vår viktigste jobb de neste to årene blir å gjøre dystoni kjent blant helsepersonell, pasienter, pårørende, og ikke minst samfunnet forøvrig. Mitt personlige mål er at om to år skal minst 50% av befolkningen ha hørt ordet dystoni.
Skal vi nå dette målet, må vi nok prøve å alminneliggjøre begrepet. Og det er vår jobb å gjøre det. Så lenge alle (les: de få som har hørt om dystoni) tror at dette er en ytterst sjelden lidelse, så får heller ikke helsevesenet og forskningsmiljøene fart på arbeidet med å løse vår gåte.
Kanskje vi skal starte med det aller enkleste: å skrive dystoni med liten bokstav?
Arne
21.07.2008 Nye nettsider og nettredaktør Vi har gleden av å ønske deg velkommen til nye nettsider for NDF!
Og vi, det er selvsagt styret i foreningen. Men ikke minst så er det avgående nettredaktør Sølvi Engeland, og påtroppende (hadde nær sagt pågående) nettredaktør Arne Gjerde.
Sølvi har gjort en stor og nyttig jobb for oss, ved å holde a jour nettsidene over lang tid, ved siden av å være redaktør for papirutgaven Dysto-Nytt. Men for en travel kvinne i forretningslivet så har hun i |
|
det siste følt et sterkt behov for avlastning.
Sølvi utfører også et viktig arbeid ved å representere foreningen på møter og konferanser i inn- og utland, med sikte på å spre kunnskap om dystoni. Hun er vår fremste misjonær, så den ønskede avløsningen innvilges selvsagt!
Derfor har nyeredaktøren påtatt seg et ansvar for å føre nettsidene videre, og ikke minst gjøre et forsøk på å få dem til å fungere bedre som bindeledd mellom medlemmene og styret. Kanskje også internt mellom medlemmene, det ville naturligvis være det beste.
Hvorvidt vi skal lykkes i målsettingen, avhenger av flere ting. Viktigst er at vi får nok stoff til å kunne oppdatere sidene våre ofte, og i hvert fall et par ganger i uken.
Det er nemlig avgjørende for om en nettside skal bli lest, at den oppdateres jevnlig. Ellers vil leserne fort glemme den, fordi det finnes millionvis av andre nettsider å velge mellom. Og det er svært begrenset hvor mange favorittsider den enkelte kan ha i praksis.
Seriøs informasjon av faglig eller organisasjonsmessig art, finner du i spalten Nyheter, mens Løst og fast vil, som tittelen sier, inneholde annet nytt. Gjerne bare litt koseprat innimellom, og helst med et snev av humor.
Kom gjerne med innspill, du også. I mellomtiden ønsker vi hverandre lykke til!
|