|
Arkiv Nyheter |
|
Norsk Dystoniforening (NDF) |
|
10.03.2009 Kontaktinformasjon Kontaktinformasjonen, se i spalten til venstre, er nå oppdatert i henhold til nye valg som ble gjort på årsmøtet sist helg.
09.03.2009 Behandlingsreiser NDF har fått avslag på søknad om behandlingsreiser for dystonirammede.
Sølvi har på vegne av NDF sendt brev til direktoratet/departementet med anmodning om at vår søknad behandles på nytt. Bakgrunnen for vår anmodning ligger i begrunnelsen for avslaget. Vi håper på et snarlig og positivt svar, og vil informere medlemmene så snart vi har mer informasjon.
01.03.2009 Det stunder til samling igjen Til helgen er det årsmøte, og da skal det bli hyggelig å treffes igjen. Det er mange flere enn herværende redaktør som sier dette i disse dager.
Selve årsmøtet er kanskje ikke det mest interessante. Mer spennende blir det å høre på de to faglige kapasitetene vi har klart å kapre. Det er dr. med. Espen Dietrich, som er nevrolog på Rikshospitalet, og Kim Lauvring, som er kiropraktor med utdanning innen nevrologi. De har planlagt å gi oss mye informasjon som er av betydning for dystonikere.
Som vanlig vil vi ha en gruppeoppgave, der alle som ønsker det kan delta. Den har et emne denne gangen som går i retning av helse og velvære, og hva det er som gjør godt for en dystoniker. Det er ofte lettest å fokusere på det negative, vi vil gjerne ha de positive mulighetene fram i lyset også.
Vel møtt i Oslo alle som har meldt seg på!
10.02.2009 Prosjektlederen på plass! Vi vil gjerne benytte anledningen til å puste lettet ut. For nå er prosjektlederen for BUD-prosjektet på plass!
BUD betyr Barn og unge med dystoni, og som vi har vært inne på tidligere, vil vi starte opp et prosjekt med formål å kartlegge omfanget av dette. Prosjektet heter altså BUD, og vi har tidligere fått tilskudd på rundt kr 300.000,- fra Helse og Rehabilitering sine Extra-midler.
Det var vi selvsagt utrolig glade for, men for at prosjektet skal komme i gang, må også noen påta seg det krevende ansvaret å være prosjektleder.
Sølvi Engeland har nå tatt på seg jobben, og hun skal også ha med seg Oddhild Tollaas i prosjektgruppen. Ved en tilfeldighet ser du til høyre under Motivet bilde av disse to. Bildet er egentlig nå modent for utskiftning, men på grunn av denne kuriositeten lar vi det stå framme litt til.
Vi er altså glade for at disse to vil gå inn i prosjektet på vegne av NDF. Det jobbes for tiden med å sette sammen en referansegruppe for prosjektet, og her har flere sagt ja allerede. De synes faktisk det er et privilegium å få være med!
Mange kjente kapasiteter innen dystoni står på ønskelista, og navn og titler på disse skal komme etter hvert, når alle brikkene er på plass.
20.01.2009 Pressemelding fra Medtronics Medtronics har nettopp sendt ut en pressemelding, hvor de lanserer "neste generasjons minste og eneste oppladbare DBS-enhet til behandling av plagsomme motoriske problemer, med skreddersydd programmering for pasienter og leger".
Du kan lese pressemeldingen her.
20.01.2009 Reportasje om DBS på TV2 Det har vært en reportasje på TV2 om DBS-operasjon og metodens muligheter. Nå skal den prøves ut mer også på epilepsi og tunge depresjoner som ikke lar seg behandle på andre måter.
Professor Espen Dietrichs fra Rikshospitalet blir intervjuet. Han blir en av foredragsholderne på årsmøtet vårt i Oslo den 7. og 8. mars.
Les mer, og se evt videosnutten fra TV2, ved å klikke her.
13.01.2009 Godt nyttår! Ja, det er vel etter hvert på tide også å ønske godt nytt år. Årsaken til at det har drøyd er ikke at vi har vurdert om vi skal gjøre det eller ikke, mer at det har vært veldig travelt, kombinert med sykdom.
Travelheten vil vedvare en stund, så nettsidene blir derfor oppdatert litt i rykk og napp framover.
Men det skal bli bedre, sier vi alltid. Til mer og mindre dulgte smil fra de som sitter rundt oss. Som visstnok har hørt dette en million ganger før!
Dysto-Nytt kom visst likevel i postkassen til mange av dere i tide før du stemte i og sang julen inn. Dette nummeret er tenkt brukt også i markedsføringen av dystoni mot folk flest, og ikke minst mot helsevesenet.
Skulle du vite om noen som absolutt burde få vite litt mer om dystoni og NDF, så gi oss et tips. Vi sender gjerne direkte til de du ønsker, hvis du gir oss deres fulle adresse.
23.12.2008 God jul! Styret i Norsk Dystoniforening vil med dette ønske alle medlemmer og andre en riktig varm og hyggelig julefeiring!
22.12.2008 Forsinkelser her og der Vi får nettopp melding om at den nye brosjyren om dystoni er forsinket. Tanken var at den skulle komme før jul, men den dukker opp ganske snart etter nyttår, ser det ut til.
Dysto-Nytt er også forsinket, som vi har meldt tidligere. Det ble ytterligere forsinket etter at vi hadde levert det inn på postkontoret, fordi Posten har hatt datasammenbrudd de siste dagene. Men nå i kveld skal alt være i rute, så den går videre i systemet i morgen, på lille julaften.
Den som venter på noe godt, osv ...
17.12.2008 Juleutgaven av Dysto-Nytt underveis En uke forsinket er julenummeret sendt til trykkeriet i dag. Det betyr at det trolig går ut fra postkontoret fredag om to dager. Etter Postens eget utsagn skal det da ikke komme i din postkasse før i romjula. Men hvis alle gode krefter (herunder også julenissen) står oss bi, får du det som julelektyre likevel.
Og hvis ikke, så kan du laste ned PDF-utgaven herfra, ved å klikke på linken nedenfor:
PDF-utgave Dysto-Nytt desember 2008
Under rubrikken Om NDF til venstre, vil du kunne laste ned PDF-utgaven også av forrige nummer.
17.12.2008 Dystonipasienter på kurs om arbeidsevne En artikkel med ovenstående tittel har stått i det finske forbundets medlemsblad. Teija Maarit Pekonen har påtatt seg å oversette interessante artikler derfra. Hun har gjort en strålende jobb ved å oversette ovenstående artikkel. Den står i julenummeret av Dysto-Nytt, men du kan også lese den her.
09.12.2008 Noen betraktninger etter tilstedeværelsen ved Sykepleierkongressen Etter hvert som dagen gikk, så kom flere og flere bort til stedet der jeg var plassert. Til tider var det en jevn strøm av personer forbi standen, men flere stoppet opp når de så det lange ordet som lyste imot dem. Noen kjente til dystoni, men de hadde aldri vært borte i sykdommen i forbindelse med utdannelse eller arbeidssituasjon.
Jeg kom også i kontakt med høyskoler og andre institusjoner. Videre var også flere nyutdannete sykepleiere der, og de var meget interessert. Det ble også delt ut en del av brosjyrene, men mest populært var heftet ”Hva er dystoni”, samt visittkortene med internett-adressen på.
Jeg håper at jeg fikk formidlet det vi i foreningen er mest opptatt av, nemlig å gjøre kjent at vi finnes.
Reidunn
05.12.2008 Diskriminerings- og tilgjengelighets-loven fortsatt ukjent for mange Fra nyttår trer den historiske diskriminerings- og tilgjengelighetsloven i kraft. Fortsatt er det mange som ikke kjenner til loven. Hvordan skal vi få mennesker som ikke opplever at de tilhører målgruppen for loven, til å faktisk ta den i bruk? spør Funksjonshemmedes fellesorganisasjons (FFO) leder Margaret Sandøy Ramberg. Les mer her.
05.12.2008 Vil skjerpe kravet om inkludering Professor og forskningssjef ved Nova, Bjørn Hvinden, taler varmt for å øke presset på arbeidsgiverne for å inkludere personer med nedsatt funksjonsevne. Les mer.
26.11.2008 Prosjekt BUD Prosjektbeskrivelsen for prosjektet Barn og unge med dystoni, kan du lese her.
25.11.2008 Yipppeeee!!!! Akkurat i denne stund får vi opplyst fra Jertrud at under tildelingen av Extra-midler, som skjedde ved en seremoni tidligere i dag, fikk NDF tildelt kr 275.000,- til prosjektet Barn og unge med dystoni!
Vi gratulerer oss selv, og takker tildelingskomiteen! Og ikke minst takker vi Sølvi, som har stått på for å få dette til!
25.11.2008 Lokallag på løpende bånd Førstkommende lørdag 29. november innkalles det til første møte i et lokallag for Bergen og omegn. Og allerede mandag 8. desember følger man opp med møte for nytt lokallag for Romerike.
Se innbydelser under rubrikken Regionsnytt nedenfor.
24.11.2008 Long time, no see Vi beklager at disse nettsidene nå ikke har vært oppdatert på over en måned. Det skyldes hardt arbeidspress, etterfulgt av ferie, som naturligvis etterfølges av enda hardere arbeid, som følge av at man har vært borte et par uker.
Men vi lover bot og bedring. Så får vi håpe at redaktøren nå har vært såpass lenge borte fra lokalpolitikken at det å love og lyge er et tilbakelagt stadium.
24.11.2008 Stoff til Dysto-Nytt Skulle du ha noe interessant å bidra med til julenummeret av Dysto-Nytt, sender du det til redaktøren snarest. Redaksjonen avsluttes trolig rundt 1. desember.
Denne gangen tar vi sikte på å lage bladet slik at det egner seg for distribusjon langt utover selve medlemsmassen. Det skal altså kunne brukes som ledd i arbeidet med å spre informasjon om dystoni både i helsevesenet og til folk flest.
Derfor er det viktig at stoffet er skrevet med dette for øye, og at vi ikke utleverer personer som ikke ønsker å stå fram. Følgelig blir heller ikke kontaktlisten trykket i dette nummeret. Om kort tid vil den bli lagt inn på nettsidene igjen isteden.
24.11.2008 PIF-utvalget Det nye utvalget vårt, som skal ha fokus på forskning og informasjon, har kommet i gang. PIF står kort og godt for "Prioritet: Informasjon og forskning".
De hadde sitt første møte 13. oktober, og de skal ha nytt møte i januar. De vil komme tilbake med mer informasjon her på nettsiden etter hvert, og kanskje får vi med litt i desembernummeret av Dysto-Nytt.
24.11.2008 Artikkel om cervikal dystoni Inger Marie Skogseid har skrevet en interessant og opplysende artikkel som heter "Cervikal dystoni - diagnostikk og behandling". Den kan du lese her.
24.11.2008 Artikkel om DBS Inger Marie Skogseid med flere, har skrevet en artikkel som heter "Behandling av bevegelsesforstyrrelser med dyp hjernestimulering". Den leser du ved å klikke her.
Forøvrig vil du i julenummeret av Dysto-Nytt kunne lese en særdeles interessant artikkel, skrevet av foreningens forrige leder, Stein Dølmo. Han er selv DBS-operert, og har derfor naturligvis mye å si om dette temaet, sett fra pasientens side.
20.10.2008 Relevant nettside Det finnes en institusjon som heter noe så langt som Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne. Vi har ikke studert det i detalj, men en del av stoffet som de legger ut på sine nettsider har avgjort relevans for dystonikere.
Hva de gjør? Dette sier de selv om den saken: "Nasjonalt dokumentasjonssenter samler inn kunnskap om forhold som dokumenterer funksjonshemmedes livssituasjon og utvikler verktøy for å rapportere om utviklingen. Dokumentasjonssenteret gjør kunnskapen tilgjengelig for ulike samfunnsaktører."
Du finner nettsiden deres her, samt via link som vi har lagt inn under Lenker>Offentlige instanser og lovverk.
15.10.2008 Primære og sekundære dystonier Emilia Kerty har skrevet en artikkel som heter Primære og sekundære dystonier. Artikkelen er veldig informativ, samtidig som den ikke er for krevende å lese.
Den er også nyskapende, idet den har linker til videoer av personer med ulike dystonier.
Emilia Kerty er dr. med. og spesialist i både øyesykdommer og nevrologi. Hun arbeider som seksjonsoverlege ved Nevroklinikken på Rikshospitalet og Radiumhospitalet, og som professor ved Universitetet i Oslo. Hun var forøvrig en av de første som tok i bruk Botulinum toksin i behandlingen av pasienter med dystoni.
15.10.2008 Rivotril bare på hvit resept Det er nå bekreftet at det bare er epileptikere og kreftpasienter som per definisjon får Rivotril på blå resept. Dystoni står altså ikke lenger på denne listen.
Imidlertid gis det anledning til på individuelt grunnlag å innvilge blå resept også for andre enn de forhåndsgodkjente sykdomsgruppene. Les mer om hvordan du søker i kapitlet om nye regler fra 3. mars 2008, som du finner under Tips og rettigheter, eller ved å klikke her .
03.10.2008 Om reisekostnader til medlemsmøter I det store og hele synes det som om medlemmene er fornøyd med reglene som gjelder for tilskudd fra foreningen. Enkelte røster melder seg naturlig nok fra tid til annen, og da ser vi på om det er noe som bør endres, for å få ordningen til å fungere enda bedre.
En henvendelse vi fikk gikk på at vi prioriterer altfor høyt pårørendes deltakelse, noe man da mener går ut over pasienter som kanskje ikke har særlig god råd. Vi har drøftet dette litt i styret, uten å ha funnet grunn for å endre noe.
Reglene sier nemlig at hvis noen har spesielle grunner for å få dekket reisekostnader utover standard, kan man sende en skriftlig begrunnet søknad om dette. Dårlig økonomi bør nemlig aldri være avgjørende for om man kan stille på medlemsmøte.
Skriftlige søknader er ikke alltid like enkelt for personer med dystoni, så du kan naturligvis ta en telefon til kasserer isteden, og forklare situasjonen. Vi vil alltid prøve å finne en ordning.
Så hvis du har lyst til å møte, har du lov! Det må være utgangspunktet.
29.09.2008 Reiseregninger Kanskje ble det ikke presisert godt nok under møtet i Trondheim, men reiseregninger skal ikke sendes direkte til kassereren lenger. De skal sendes til formann Jertrud for å bli attestert. Så sender hun dem i sin tur videre til kassereren Gabriel.
Husk på å legge ved alle bilag! Og regningen sender du altså til Jertrud Eide, Postboks 17 Bjørndalsskogen, 5171 Loddefjord.
29.09.2008 Vellykket høstmøte i Trondheim Vi er nå tilbake fra et høstmøte, som av enkelte ble sagt å være det mest vellykkede noensinne. Da tenkte de nok mest på at selve møtet gikk på skinner, og at det faglige utbyttet var stort.
Dr Charalampos Tzoulis viste seg å være både sjarmerende og faglig svært dyktig. Ikke minst var han en fremragende pedagog, noe mange nok vil si er en sjeldenhet blant leger.
Han er greker, og hva var vel da mer naturlig enn at han startet med å forklare at dystoni (som er gresk) kommer av dys, som betyr dårlig eller unormal, og tonos, som er navnet på den kontinuerlige ubevisste aktiviteten i musklene.
Harris (som han gjerne også kalles) gikk så grundig og systematisk til verks at alle forstod hvordan dystoni oppstår i kroppen. At vi har 320 muskler på hver side av kroppen, og at alle må være i balanse for at vi skal ha normal stilling og bevegelse.
Han beskrev på en svært illustrerende måte hvordan kroppens bevegelser fungerer i en normal balansert kropp, og hvordan bevegelsesforstyrrelser (som Parkinson, Huntington, dystoni) oppstår når dette kommunikasjonssystemet imellom basalgangliene i hjernen, via ryggmargen og nervene, og ut til musklene, ikke fungerer som det skal.
Likemannsinnlegget denne gangen var ved Reidunn Løland, som de fleste av dere sikkert kjenner. Det er henne du møter når du ringer vår kontakttelefon eller sender en epost til kontaktadressen.
Reidunn har skrivekrampe, og hun fortalte så levende om hvordan dette har utviklet seg gjennom livet, og hvordan hun i to perioder likevel jobbet på et barnehjem i Swaziland, at man kunne høre en knappenål falle. Veldig flott likemannsinnlegg!
Med Harris og Reidunn som hovedfigurer, var resten av møtet en smal sak å avvikle for oss i styret. Og etterpå var det som vanlig middag og sosialt samvær, til langt over midnatt for noen.
Litt mange sykdomsforfall fikk vi de siste dagene, men likevel var rundt 60 samlet i Rical Hell Hotel på Værnes. Det er noenlunde det samme som det pleier å være. Unntaket var i Bergen i fjor, da vi var oppe i 100.
Og nå ser vi alle bare framover til neste samvær, på Helsfyr i Oslo 7.-8. mars.
24.09.2008 Vel møtt i Trondheim! Om et par dager gjør vi oss klare for avreise til Værnes, hvor NDF's høstmøte skal avholdes til helgen.
Sølvi og Jertrud har nettopp vært i Finland og feiret det finske forbundets 10-årsjubileum. De er kommet tilbake proppfulle med tanker og innspill som de har plukket opp der borte, noe det skal bli spennende å høre mer om.
Vi treffes vel på høstmøtet da?
24.09.2008 DBS (Deep Brain Stimulation) DBS er en relativt ny metode som brukes på alvorlige tilfeller av dystoni. Den går ut på å føre en ledning inn til dystoni-senteret i hjernen, for å gi dette elektriske impulser. Disse impulsene har til hensikt å gjenopprette balansen.
Det har blitt påpekt at vi ikke har særlig mye informasjon om DBS på våre nettsider, til tross for at vi har mange nordmenn som har foretatt denne operasjonen, med til dels svært vellykket resultat.
Vi lover å komme tilbake med mer stoff om DBS, men foreløpig kan du lese mer her om hvordan Gabriel Kreppen Horseng, vår nåværende kasserer, ble første nordmann som fikk nyte godt av denne metoden.
18.09.2008 Hjelp, vi trenger noen vinnere! I siste nummer av Dysto-Nytt satte vi opp tre bokpremier til kryssordoppgaven. Så langt har vi bare fått inn to svar. Du skjønner sikkert hintet? Premiene blir utdelt på høstmøtet til de som måtte være til stede der.
I samme slengen gjør vi oppmerksom på at det i Molde har vært lokallagsmøte. Les mer i rubrikken Regionsnytt.
15.09.2008 Vær så snill! Økonomi er naturligvis et viktig tema på våre styremøter, og forrige lørdag fikk vi av kassereren opplyst at så mange som 175 av dere har enda ikke betalt medlemskontingenten for i år.
Kanskje er du en av disse? Og kanskje tenker du at det betyr ikke all verden for foreningen om vi får disse pengene i tide?
Det gjør det faktisk, det betyr mye mer enn du kanskje kan forestille deg. Antall betalende medlemmer er nemlig også avgjørende for hvor mye vi får i tilskudd fra det offentlige. Grovt regnet får vi totalt 1.000 kroner i tilskudd for hvert medlem.
Hvilket betyr at i tillegg til de pengene som disse 175 skylder i kontingent, kan foreningen tape 175.000 kroner i offentlig tilskudd. Og det ville være en tragedie for foreningen, det skjønner jo alle.
Så vær så snill å sende pengene nå med det samme! Gabriel gjør seg klar til å purre på kontingenten nå, så hvis du kommer ham i forkjøpet så sparer han arbeid, og foreningen penger. For purring av 175 personer, det koster selvfølgelig også en del.
Kommer du til høstmøtet i Trondheim, kan du for så vidt vente til da, for da vil du få trukket kontingenten fra reiseoppgjøret ditt.
12.09.2008 Kavli-prisen til nevro-forskere Time Magazine i USA har omtalt Kavli-prisene som de nye Nobelprisene, og tirsdag ble de for første gang delt ut i Oslo. Kronprinsen foretok utdelingen til sju av verdens fremste forskere innenfor feltene astrofysikk, nanovitenskap og nevrovitenskap. Prisen er på 1 million dollar til hver av kategoriene.
12.09.2008 Kavli-prisen til nevro-forskere Time Magazine i USA har omtalt Kavli-prisene som de nye Nobelprisene, og tirsdag ble de for første gang delt ut i Oslo. Kronprinsen foretok utdelingen til sju av verdens fremste forskere innenfor feltene astrofysikk, nanovitenskap og nevrovitenskap. Prisen er på 1 million dollar til hver av kategoriene.
Mottakerne innen nevrovitenskap er Yale University (USA), Columbia University (USA), og Karolinska Institutet (Sverige). Vi har funnet ut at alle disse har flere forskningsprosjekter gående omkring dystoni. Og vi gleder oss selvsagt over tildelingen og håper at noe av midlene tilfaller dystoniprosjektene. Om to år skal prisen igjen deles ut i nevrovitenskap.
Du synes kanskje at navnet Kavli høres norsk ut? Alle har vel smurt ett eller annet Kavli-produkt på brødskiva en eller annen gang.
Og det er riktig. Grunnlegger av denne prisen er den norskamerikanske forretningsmannen og filantropen Fred Kavli, som selv var til stede under seremonien i Oslo Konserthus. Du kan lese mer her.
Sammenligningen med Nobelprisene er kanskje ikke så ueffen, spesielt på bakgrunn av at stifteren heter Fred. Da faller jo navnet Fredsprisen lett å bruke for oss skandinaver!
09.09.2008 Noen momenter etter et styremøte Styret var på lørdag samlet i Bergen. Nydelig vær var det, men en rar lukt lå likevel over byen. Det var først lenge etterpå at vi fikk kjennskap til den store brannen i en av de kulturhistorisk viktige Skuteviksbodene, en brann som vel akkurat var slukket da vi startet møtet. Undertegnede har forresten en gang hatt kontor i bygningen som brant.
På møtet ble det opplyst at 67 har meldt seg på til høstmøtet så langt. Det kommer nok mange flere nå i sluttspurten, så du bør være rask med å melde deg på hvis du ikke allerede har gjort det.
En del av møtet gikk med til å gjøre ferdig programmet for høstmøtet, og vi tror at det skal bli spennende for alle.
Årsmøtet ble fastsatt til 7. - 8. mars neste år, på Rica Helsfyr Hotel i Oslo. Vi tar et lite forbehold om at det ikke kolliderer med svenskenes årsmøte, men vi kan ikke så langt se at de har fastsatt noen dato enda. Klikk her for å lese mer om hotellet, som skulle ligge gunstig til på alle måter.
I Dysto-Nytt satte vi i sommer opp en bokpremie som skulle trekkes mellom alle som hadde betalt medlemskontingenten innen dette styremøtet.
Vinneren ble trukket nå, og han heter Frode Tjøstolvsen. Vi gratulerer hjerteligst!
03.09.2008 Kontaktlista Du har kanskje lagt merke til at kontaktlista mangler under avsnittet Kontakt oss her på nettsidene våre.
Dette skyldes at vi gjennomgår en kvalitetskontroll av denne lista, siden det har vært altfor mange som har hatt ansvaret for ajourføring fram til nå. Mange av dere som står på den lista dere finner i Dysto-Nytt har reservert dere mot å ligge ute på nettet, og det er først og fremst dette vi sjekker opp.
Det er litt for travelt for tiden, men lista kommer tilbake på nettet. Om ikke altfor lenge.
29.08.2008 Finsk, no problem! Vi har mange velkvalifiserte medlemmer i foreningen vår, og selvfølgelig fantes det en som kunne finsk. Og som gjerne ville hjelpe til med å lese det finske medlemsbladet for oss.
20.08.2008 Kan du finsk? Vi har ikke bare et europeisk samarbeid gående, men også et nordisk. Det medfører blant annet at vi skal være representert på en slik nordisk samling i Finland nå i høst.
Der trenger man ikke kunne snakke finsk, men som oss, så har også de et medlemsblad, og dette vil de gjerne sende til oss i styret. Men dette bladet, det er på finsk!
Siden ingen i styret kan mer finsk enn en gjennomsnitts kineser, spør vi derfor deg: Kan du finsk? Hvis svaret er ja, er neste spørsmål slik:
Kunne du tenke deg å motta dette finske medlemsbladet, for så å tipse oss i styret om spesielt interessante ting som måtte stå der? Ta kontakt med Jertrud hvis svaret fremdeles er ja.
19.08.2008 Faglig foredragsholder på høstmøtet Du har sikkert fått innbydelsen til høstmøtet i postkassen nå. Og kanskje klør du deg litt i hodet over det punktet på agendaen som bare heter Faglig del. Årsaken til at punktet ikke er mer utfyllende er at det ikke på det skrivende tidspunktet var helt klart hva denne delen skulle inneholde.
Men det er det nå. Vi har vært utrolig heldige som herved kan presentere overlege på nevrologisk på Haukeland sykehus, Charalampos Tzoulis, som vår foredragsholder. Han ville med glede stille opp på møtet vårt.
Tzoulis er spesialist i dystonier, setter Botox-sprøyter, og har ellers oppfølging av dystonipasientene i Bergen og omegn. Vi gleder oss veldig til å høre hva han har å si.
Gjør ikke du også?
18.08.2008 Fritt sykehusvalg Når du blir henvist til vurdering/undersøkelse/behandling i spesialisthelsetjenesten, har du rett til selv å velge sykehus/behandlingssted. Les mer om dette her.
13.08.2008 Innbydelsen til høstmøtet II I innbydelsen står det visstnok at du ønskes hjertelig velkommen til årsmøte istedenfor høstmøte. Oddhild er sinnsykt lei seg for feilen.
12.08.2008 Innbydelsen til høstmøtet Ting tar tid når det er sommerferie i Norge, det erfarer vi vel noen og enhver. Og på grunn av dette har ikke innbydelsen til høstmøtet gått i posten før nå. Men om et par dager skulle du ha den i postkassen. Du har vel allerede bestilt flybilletter, eller?
02.08.2008 Norsk styremedlem i EDF? European Dystonia Federation skal i år ha sin General Assembly i Hamburg 17.-19. oktober. I den forbindelse skal de velge noen nye styremedlemmer, og de ønsker gjerne at vi også stiller med en kandidat til styret.
25.07.2008 Høstmøtet blir i år på Hotel Rica Hell på Værnes. Egen innbydelse blir sendt ut til alle medlemmene om et par uker, men vær oppmerksom på at det er helgen 27.-28. september det skal være!
Mange steder starter høstferien denne helgen, så du må bestille flybilletter så tidlig som mulig for å få en akseptabel pris! Møtet starter kl 1230 på lørdag, og søndag reiser du etter frokost, når det måtte passe deg.
Under Tips og rettigheter finner du reglene for reisetilskudd fra foreningen.
22.07.2008 Nye nettsider Som du sikkert legger merke til, så har nettsidene våre endret seg. Enda en gang, vil du kanskje si. Les mer om dette i spalten Løst og fast.
Spalten Nyheter vil inneholde meldinger av rent faglig eller organisasjonsmessig art. Annen informasjon fra nettredaktøren og andre, finner du i den mer uhøytidelige spalten Løst og fast.
Arne Gjerde avløser samtidig Sølvi Engeland som nettredaktør, samt redaktør for Dysto-Nytt. Styret i NDF vil takke Sølvi hjerteligst for den utrettelige jobben hun har gjort, så langt tiden har strukket til. Videre framover vil hun konsentrere seg om de øvrige oppgavene hun har for foreningen.
07.07.2008 Dysto-Nytt sommerutgaven forsinket På grunn av endringene som måtte gjøres i forbindelse med skifte av redaktør, programverktøy, trykkeri og utsendelse, er Dysto-Nytt såpass forsinket denne gangen at juni-nummeret egentlig kommer i juli. Men det er nå hos trykkeriet, og i løpet av neste uke er det forhåpentligvis også i postkassen din. Bladet sendes til alle medlemmer, pluss en del samarbeidspartnere.
05.07.2008 Har du glemt medlemskontingenten? Kassereren sier at mange enda ikke har betalt kontingent for 2008, og vi minner hermed om det.
Bankkontonr for innbetaling er 2050 01 43348. Og fremdeles er prisen 150,- for enkeltmedlemsskap, og 200,- for familiemedlemsskap.
Vi trekker ut en bokpremie blant alle som har betalt innen vårt første styremøte etter ferien!
04.07.2008 Rivotril ikke lenger på blå resept Vi har fått melding om at Rivotril nå bare fås på hvit resept, i følge nye retningslinjer. Det er bare epilektikere og kreftpasienter som får den på blå resept. Vi jobber med å finne ut av hvorfor det er blitt slik, og om det er mulig at også de med hjernelidelser kan få den på blå resept.
03.07.2008 Refusjon tannbehandling Etter lang kamp mot trygdesystemet er det blitt fastsatt at generell dystoni nå er kommet inn på listen over sjelden medisinsk tilstand, og at en dermed får refundert tannbehandling hos trygdekontoret.
06.06.2008 Vellykket lanseringsmøte for nytt botulinumtoksin XEOMIN, som er et nytt botulinumtoxin type A produsert i Tyskland, er nå tilgjengelig for norske øyeleger. Dette toxinet har samme virkningsprofil som Botox, men er uten komplekse proteiner, med de mulige fordeler dette kan ha.
Øyelege og overlege Nils Petter Dalaker har skrevet en artikkel om dette. Den kan du lese her.
19.05.2008 Nye regler for Rivotril Les mer under Tips og rettigheter.
09.03.2008 Nytt styre i NDF På årsmøtet i foreningen i dag, ble det valgt nytt styre. Les mer under Kontakt oss. Referat kommer i medlemsbladet Dysto-Nytt, som gis ut i juni.
28.11.2007 Ekstreme presisjonskrav — Deep Brain Stimulation (DBS) Millimeter for millimeter føres elektroden inn i hjernen gjennom et hull i skallen. Elektroden skal treffe et punkt på størrelse med et såkorn ni centimeter inne i hjernen. Les mer på Rikshospitalet sine nyhetssider.
23.11.2007 "Døde lenker" skal ha blitt levende igjen Nå har jeg testet på Firefox, og nå ser det som at alle lenker i menyen er OK. Hvis noen har mulighet til å teste også på Mac, så hadde det vært supert!
20.11.2007 Kr 80.000,- ble tildelt NDF under en tilstelning i regi av Helse og Rehabiltering på Folkets Hus i Oslo 20. november. NDF var representert og kunne stolt motta beviset på tildelingen. Midlene skal gå til prosjektet "Egentrening for Dystonirammede"
Helse og Rehabilitering, er en stiftelse med 26 medlemsorganisasjoner og har konsesjon til å drive tv-spillet Extra. Overskuddet fra Extra skal bidra til frivillige organisasjoners innsats for å bedre fysisk og psykisk helse i Norge. Les mer ...
06.11.2007 Norsk kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser (NKB) er nå i gang med med en behandlingsplan for dystonirammede. Mer om dette kommer i Dysto-Nytt.
20.10.2007 Medlemsmøtet i Bergen samlet omlag 100 medlemmer med ledsagere. Dette er ny rekord! Fyldig referat kommer i Dysto-Nytt i desember.
|
|
14. oktober 2007 Forum skal nå være OK.
19. september 2007 Feil på Forum På grunn av teknisk feil med Bravanet er det dessverre ikke mulig å komme inn på Forum. Feilen vil bli rettet så snart som mulig.
28. august 2007 Kontakttelefonen 928 078 22
Nå er vi igjen å treffe på kontakttelefonen! Vi beklager til de av dere som har prøvd å nå oss på telefon, og som ikke har nådd fram.
27. august 2007 Dystonikontakten
Vår Dystonikontakt går ut i permisjon fra midten av oktober. Vi vil selvsagt være fullt tilgjengelig på e-post og telefon også etter den tid. Les mer om hva Kjersti gjør og hva hun kan hjelpe til med.
29. juni 2007 Kontakttelefonen 928 078 22 Pga bytte av teleoperatør har kontakttelefonen i en kortere periode vært satt ut av drift. Du vil som vanlig treffe oss på kontakttelefonen så snart dette er ordnet. Vi beklager til dere som eventuelt har prøvd å ringe oss og som ikke har kommet fram."
17. april 2007: Årsmøteprotokollen for 2007 Årsmøteprotokollen fra årsmøtet på Linne hotell i Oslo er lagt ut og tilgjengelig i Forum. Dersom du (som medlem) ikke har passordet, be om det i egen mail til kontakt@dystoniforeningen.no
TV 3 tirsdag 27. mars kl..2030 Fanget i sin egen kropp Britisk dokumentar fra 2005 vises på TV3 tirsdag den 27. mars kl. 2030. Se programbeskrivelsen på TV 3 - Trykk her
14.3.07 GLADMELDING!!!
BOTOXBEHANDLING PÅ UUS ER I GANG IGJEN!! Sykehusledelsen har den 13.mars bekreftet at de starter opp igjen med botoxbehandling fra og med uke 12.
NDF er selvsagt svært glad og fornøyd med en så rask behandling av vår sak. Like glade og fornøyde er de også på nevrologisk avdeling ved sykehuset, slik at de nå kan fortsette med behandlingen av deres pasienter. Vi gratulerer hverandre og håper vi slipper slike opplevelser i fremtiden.
Mvh styret i NDF
12.3.07 Brev til myndighetene i "opphørsaken" Brev til Helse- og omsorgskomiteen av 11.3.07 - WORDformat eller WEBformat. Brev til Helsetilsynet av 11.3.07 - WORDformat eller WEBformat.
9.3.07 Opphør av behandling med botulinum toxin på Ullevål sykehus – nevrologisk avdeling Norsk Dystoniforening (NDF) har blitt kjent med at det fra og med tirsdag 6. mars ikke lenger gis tilbud om botox behandlng på nevro.avd. på Ullevål sykehus. Dette er selvsagt helt uakseptabelt og vi sendte den 8. mars brev til sykehusledelsen. Styret vil gjøre alt som gjøres kan, og vi vil fortløpende legge ut informasjon på nettsiden om status. Du kan laste ned brevet HER - WORDformat eller HER - WEBformat
21.2.07: Artikkel om Stein Dølmo Artikkel om Stein i avisa Østlendingen den 17.2. er lagt ut i Forum og tilgjengelig under kategorien Artikler i aviser.....
20.2.07: Påmeldingsfrist
Husk påmeldingsfristen1.3. til årsmøtehelgen i Oslo på Linne hotell den 17. og 18. mars. Invitasjon er sendt medlemmene i eget skriv.
04.01.07: En å snakke med Under lenken Kontakt oss finne du mange av våre medlemmer som være til god hjelp for oss med dystoni når vi trenger noen å dele erfaringer med. Listen er utvidet for medlemmer som mottar Dysto-Nytt. I tillegg finner du som medlem mer informasjon i Forum under En å snakke med.
21.12.06: Feil i Dysto-Nytt I DystoNytt for desember 2006 oppsto det dessverre en feil med en av artiklene. Riktig, rettet versjon er tilgjengelig i medlemmenes BrukerForum. Dersom du ikke har passordet - send mail til kontakt@dystoniforeningen.no
23.11.06: Schrødingers katt Gikk du glipp av Dystoni og Deep Brain Stimulation innslaget på Schrødingers katt på torsdag den 23.11. kl 1930 på NRK? Det er ikke for sent. Du kan se innslaget på NRK Web TV. Videolenken direkte? Trykk her! ... bl.a. er det innslag om vår gode venn og medlem - Gabriel Horseng.
20.10.2006: Det er hyggelig å kunne fortelle at Rikshospitalet har ansatt Dystonikontakten, finansiert av NDF.
Trykk her - Kjersti forteller litt om seg selv, hva hun gjør og hva hun kan hjelpe til med.
21.05.2005: Ad. RIVOTRIL på blå resept for dystonipasienter - vi har fått svar fra Riktstrygdeverket - Se HER Etter brevet kom var vi bl.a. i kontakt med Rikshospitalet som fremholder at dystonier ER organiske hjernesykdommer og man vil av den grunn ha rett på Rivotril på blå resept selv om dystonier ikke står på listen. Vis derfor dette brevet til legen din. Vi følger opp saken i håp om at dystonier kan "ende opp på listen" slik at ikke hver og en av oss må "søke" og begrunne i hvert enkelt tilfelle. Vi følger saken................... 05.05.2005: Kontaktlisten oppdatert med flere nye kontaktpersoner. Se under Kontakt oss 21.03.05: Resultater fra Årsmøtets valg finner du under Om oss og styret 02.03.2005: Til Årsmøtet og samlingen den 12.-13. mars på Linne hotell i Oslo har 99 meldt seg på og som vil delta. Så mange har vi aldri vært samlet tidligere. Dette er meget hyggelig og derfor hjertelig velkommen til årets hovedsamling med spennende foredrag og interessante saker under årsmøtet. 22.02.2005: Kontaktlisten oppdatert. Se under Kontakt oss 17.02.2005: Her er lenken til en artikkel om Gabriel Horseng da han var med i Schrødingers Katt for nesten et år siden. http://www.nrk.no/programmer/tv/schrodingers_katt/3620790.html 14.02.2005: Hei! Nå har vi fått bekreftet at innkallingen mm til Årsmøtet og samlingen den 12.-13. mars på Linne hotell i Oslo har kommet frem til medlemmene. Velkommen til en spennende samling med foredrag og spennende og interessante saker under årsmøtet. Husk å melde deg på innen fristen! 09.02.05: Vårt faste kontakttelefonnummer 22 28 58 02 vil være ubetjent fram til om med den 25. februar - vennligst benytt 928 078 22, fortrinnsvis etter kl. 1600. 07.01.2005: Vi minner om at Årsmøtet og samlingen skjer den 12.-13. mars på Linne hotell i Oslo. Invitasjon/Innkalling blir sendt til medlemmene i begynnelsen av februar. Har du merket av i kalenderen? Vi beklager at denne påminnelsen ikke kom med i siste Dysto-Nytt. Oppfordringen blir derfor å minne hverandre på det. 02.01.2005: Evt forslag til Årsmøtet Forslag som ønskes behandlet under Årsmøtet / Generalforsamlingen, må være styret ihende senest 15. januar 2004 jfr. § 6 vedtektene våre. Forslag til nye styremedlemmer sendes Valgkomitèen. 02.01.2005: Godt Nytt År ! Aktivitetene i 2005 ligger ute under lenken Aktiviteter 30.12.2004: SAVNET - EPOST FRA VESTLANDET! Etter at filmen vår ble vist på TV i jula, fikk vi en hyggelig epost fra vestlandet. Du hadde ufrivillige spasmer i ansiktet i over 42 år og ville bli medlem av foreningen. Dessverre ble eposten slettet pga feil før vi fikk notert navn, adresse osv og svart deg. Det er fint om du tar kontakt igjen på E-post eller 928 078 22 29.12.2004: Vel overstått Jul alle sammen! Velkommen til å bruke Gjestebok en! Vi har nå laget en gjestebok som vi håper medlemmer og andre ønsker å bruke. Still gjerne spørsmål og svar kan gis av mange aktive medlemmer. Trykk på Gjestebokikonet over! Vi ønsker samtidig alle medlemmer og alle andre et riktig Godt Nytt År! 12.12.2004: Vi ønsker alle medlemmer og ikkemedlemmer en riktig God Jul ! Til medlemmene: Dysto-Nytt er i rute. Vi regner med at desemberutgaven ligger i postkassen en av dagene like før jul, senest i romjula. 10.11.2004: Sjekk gladhistorie - NY artikkel HER - Se og les kopi av artikkelen om Oddhild Tollås i Sunnmørsposten - gjengitt og lagt ut på våre hjemmesider med tillatelse fra og med stor takk til journalist Stig Vågnes. Les også intervjuet med dr. Skogseid HER - som Stig gjorde ifm artikkelen om Oddhild. 11.11.2004: Vi har ryddet litt på sidene idag, men du finner all informasjon slik fra tidligere. Vi håper nettsidene blir enklere å "finne fram i". Tidligere artikler ligger i Nyhetsarkivet 17.10.04: Høstmøtet ble avholdt i Stavanger i helgen. 47 medlemmer deltok i fine omgivelser. Innleggene fra daglig leder av Norsk Kompetansesenter for Bevegelsesforstyrrelser, Kirsten Lode, og medlemmene Marianne Bergersen og Oddhild Tollås ga et godt grunnlag for erfaringsutveksling i mindre grupper i går ettermiddag. Referat / rapport kommer. Følg med i Dysto-Nytt i desember. Referatet m/ kommentarer og tilbakemeldinger fra deltakerne vil bl.a.bli sendt til kompetansesenteret og direktoratet. 14.10.2004: Medisiner på blå resept ::: Vi har mottatt mange henvendelser fra medlemmer som ikke lenger får dekket enkelte medikamenter på blå resept. Vi har derfor skrevet til Rikstrygdeverket og bedt om en tilbakemelding på hvorfor og om hvorfor saksbehandlingen er forskjellig ved landets trygdekontor. Informasjon kommer så snart vi har fått svar fra Rikstrygdeverket. 05.10.2004: Velkommen til alle som skal til Stavanger den 16.10.Vi sees der. 19.8.2004: Det planlagte Sommermøtet i Tromsø den 28. august er dessverre avlyst pga liten påmelding / deltagelse. Se ellers aktivitetene i 2004 og kommentarer under Aktiviteter 6.7.2004: Flere nye KontaktPersoner og noen oppdateringer på listen. 12. 04.2004: Vel overstått påske ønskes alle våre medlemmer og alle andre som besøker våre sider. Til de som har sett vår "reklamefilm" på TV2 eller TV Norge og som ønsker å ta kontakt, minner vi om at du kan ringe et av våre medlemmer som har en gitt diagnose direkte. Se under KontaktPersoner. 22.03.2004: Årets generalforsamling ble avholdt i helgen. Innlegg fra det hyggelige oppholdet på Linne hotell i Oslo kommer i Dysto-Nytt. HER finner du styrets nye og gamle medlemmer. Litt lenger ned på samme side finner du lenken til endrede vedtekter. 14.03.2004: I programmet Schrødingers katt torsdag den 18. mars vil det komme et innslag om Generell Dystoni. Et av våre medlemmer deltar i programmet. Følg med. Mer informasjon om programmet finner du på www.nrk.no/katta 13.03.2004: Rikshospitalet arrangerer Hjerneuken 2004 fra 15. - 18. mars. Mer informasjon finner du på www.rikshospitalet.no/view/meldinger.asp?nPubID=3160 Flere fra styret vil ta en tur og høre innleggene mandag den 15.3. 13.03.2004: Medlemsmøte og Årsmøte arrangere som vanlig på Linne hotell i Oslo 20. og 21. mars. Ca.75 påmeldte denne gangen. 4.02.2004: Oppdatering under Spørsmål og Svar - Kiropraktor 21.01.2004: Dølmo har fått tilbakemelding og stiller flere spørsmål. Har du erfaring ? Se under Spørsmål og Svar - Erfaring fra injeksjoner 15.01.2004: Vel overstått Julehøytid. KontaktPerson listen oppdatert idag. 22.12.2003: Gamle og Nye medlemmer og alle andre ønskes en God Jul og et riktig Godt Nytt År ! 15.12.2003: FEIL i HJEMMET reportasje. Vi beklager at det i reportasjen i HJEMMET i uke 50 fremkom feil kontakt telefonnummer. Det/de riktige telefonnummeret finner du under KontaktTelefon. Du kan også ta kontakt med flere av våre KontaktPersoner direkte. Vi beklager igjen, spesielt ovenfor damen som får våre henvendelser. 10.12.2003: 2 nye tips: Såre øyne og Kiropraktor - se under Spørsmål og Svar 7.12.2003: Trygderettigheter - fysikalsk behandling - er lagt ut på nytt i 2 forskjellige dokumentversjoner - WORD og WEB - se under Spørsmål og Svar 7.12.2003: PR filmen er lagt ut på nettet og skal være lett å laste ned nå. TRYKK HER for hente filmen. Filmen også gjort tilgjengelig på egen lenke i menyen til venstre. Denne utgaven har litt dårlig kvalitet. Dersom du ønsker meget god kvalitet, kan du hente "fullversjonen" HER 6.12.2003: Husk å sette av helgen 19. - 21. mars 2004 - Årsmøte i Oslo. Aktivitetene ellers i 2004 finner du under Aktiviteter. 5.12.2003: Trygderettigheter - fysikalsk behandling - se under Spørsmål og Svar 4.12.2003: I henhold til § 10 i våre vedtekter må :: " ................Forslag til endringer må fremsettes skriftlig, med begrunnelse, og være styret i hende senest 15. januar. Styret avgir innstilling til forslaget " 4.12.2003: Dysto-Nytt er snart ferdigstilt og vil bli sendt ut til medlemmene i løpet av uke 50 el 51. 2.12.2003: FØLG MED i UKE 50. Da kommer reportasjen om Aud Engen og hennes historie i ukebladet ...HJEMMET.... Aud har blepharospasme og ønsker dele sine erfaringer med leserne. "" LØP og KJØP !!! "" 27.11.2003: Reportasjen som sto på trykk i Allers nr. 30/2003 26.11.2003: Planlagte aktiviteter for 2004 er lagt i under Aktiviteter. Dysto-Nytt kan forventes sendt ut til medlemmene tett opp under jula. 21.11.2003: En stor tusen takk til Professor Emilia Kerty og Tore Wirgernes som stilte opp i sendingene i TV2's God Morgen, Norge for bl.a. å markere den europeiske Dystonidagen. Det var MEEEGET bra og vi har stor tro på at dette vil hjelpe til å kunne nå gamle og nye medlemmer / dystonikere på en god og riktig måte. Allerede nå har vi fått flere henvendelser om diagnosene. Tusen takk !!! Innslaget er tilgjengelig på TV2's WebTV. 19. november 2003: I morgen - TORSDAG 20. november mellom kl. 0745 - 0845 SENDES innslaget m/ Emilia og Tore direkte på God Morgen, Norge i TV2. Dette bekreftet TV2 i går. Vi gleder oss. Oppfordring til medlemmene: Spre budskapet videre ! 5. november 2003: Flere spørsmål mm på Spørsmål og Svar 4. november 2003: ......... BEKLAGELIGVIS skjedde noe uforutsett for TV2 - de måtte omprioritere og utsette sendingene / innslaget. Det vil derfor bli sendt i GOD MORGEN, NORGE TORSDAG den 20. november om morgenen. Sånn er det bare, men ............... den som venter på noe godt venter ikke forgjeves ................ 1. november 2003: Som kjent for mange har, Aud tatt initiativ til og det arbeides videre med en artikkel i Hjemmet. Arbeidet er i sluttfasen og i løpet av de neste ukene vil den komme på trykk. Følg med - så snart vi vet mer legger vi ut informasjon. 1. november 2003: Kort om Høstmøtet i Trondheim den 18.9. - trykk HER 30. oktober 2003: GOD MORGEN NORGE ! på TV 2 Allerede idag har vi fått bekreftet at vi får være med i sendingene til TV2. TORSDAG den 6. november, en gang mellom kl 0700 og 0900, vil Professor Emila Kerty fra nevrologen på Rikshospitalet og vår egen Tore Wirgernes delta på TV2's God Morgen Norge. Noe uforutsett kan selvfølgelig skje og TV2 kan omprioritere i siste liten. Alternativ dato er da den 20. november. Dette ser vi frem til. 30. oktober 2003: Spørsmål og Svar er igang. Stein har invitert til erfaringsutveksling. Kom along folkens ! Dette tror vi kan være en fin måte å utveksle erfaringer på ! 29. oktober 2003: GOD MORGEN NORGE ! på TV 2 Dystonidagen pleier hvert år, en gang i løpet oktober/november, å bli markert på forskjellige måter flere steder i Europa. Vi har arbeidet med dette og ønsker å informere om dystoni på vår måte. I dag har vi fått tilbakemelding fra GOD MORGEN NORGE i TV2 om at vi antagelig får være med i en av sendingene i løpet av de to neste ukene. Dette ser vi frem til og håper på den måten å kunne nå gamle og nye medlemmer / dystonikere på en god og riktig måte. Alt er ikke helt klart ennå, vi vet ikke helt når det blir og på hvilken måte, men følg med ....Vi kommer tilbake med tidspunktet så snart vi vet mer..... 25. oktober 2003: Filmen som ble laget tidligere i år og som bl.a. ble vist på TV2 i påsken er nå tilgjengelig elektronisk for medlemmene og andre interesserte. Den kan lastes ned fra nettstedet vårt og spilles av på din lokale PC. Send en epost til oss og vi sender deg informasjon om hvordan du kan laste den ned (en lenke).
20. oktober 2003: En av medlemmene tipset under høstmøtet om en pute som kan være til god hjelp for bl.a. torticollispasienter. Interesserte kan ta kontakt med Sølvi på telefon eller sende e-post til oss. 20. oktober 2003: På likemannsamlingen / høstmøtet i helgen var vi 50 deltagende medlemmer. Flere medlemmer hadde meget interessante innlegg som dannet grunnlag for gode likemannsdiskusjoner / erfaringsutvekslinger ut over ettermiddagen og kvelden. På kvelden hadde vi som vanlig et hyggelig måltid. Bl.a. talte presidenten i den europeiske ferdarasjonen, Didi Jackson, til forsamlingen over telefon. Takk for en innholdsrik og hyggelig helg. 24. september 2003: Vi har fått forslag om og vedtatt at vi skal tilrettelegge for erfaringsutveksling, spørsmål og svar, tips mm på våre hjemmesider og har derfor lagt opp en ny lenke i menyen - Spørsmål og Svar Vi setter stor pris om DU deltar i dette arbeidet. Trykk på lenken da vel....mvh styret 17. september 2003: Kort og uformell rapport fra ”sommermøte” i Tromsø - trykk HER 15. september 2003: Foreningen har deltatt på årsmøtet for den europeiske foreningen i helgen 12. - 14. september. Informasjon fra møtet kommer i neste utgave av Dysto-Nytt som blir sendt til medlemmene. 29. august 2003: Ny lenke tilgjengelig under Relaterte lenker. EDRG - European Dystonia Research Group er opprettet og har fått nye hjemmesider. 28. august 2003: Medlemsmøte/likemannssamling ble gjennomført i Tromsø som planlagt, informasjon / referat kommer senere, bl.a. i Dysto-Nytt i Desember 11. august 2003: ALLERS reportasjen kom tidligere enn forventet - i uke 30. Vi håper de som ikke fikk tak i utgaven og som er interessert kjenner noen som har bladet. Løp og kjøp (lån). 9. juli 2003: ALLERS reportasjen forventes å komme i utgaven i uke 31 - 29. juli....FØLG MED 9. juli 2003: Dessverre vil DYSTO-NYTT bli litt forsinket denne gangen pga tekniske problemer og ferieavvikling hos trykkeriet 1. juli 2003: GOD SOMMER til dere alle sammen - DYSTO-NYTT er på vei i posten 1. juli 2003: For spesielt interesserte kan vi opplyse at sidene våre er flyttet til og "lagres" hos våre venner i Europa. Våre adresser er de sammen - www.dystoniforeningen.no 1. juli 2003: Bistand til EDF - European Dystonia Federation
Norsk Dystoniforening har hjulpet EDF med utviklingen / designet av deres nye sider. Sidene vil bli gjort tilgjengelig i løpet av kort tid - følg med og ta en titt på http://www.dystonia-europe.org . Som dere vil se har vårt design/farger og komposisjon blitt benyttet også på de europeiske sidene. 22. juni 2003: Reportasje kommer i Allers. 19. juni hadde Oddhild Knotten Tollås besøk av to hyggelige journalister fra Allers. Oddhild har fortalt om sin lidelse og litt generelt om dystoni. Informasjon om hvilken uke reportasjen kommer på trykk, vil bli lagt ut på nettsidene våre så snart vi vet mer. Ellers oppfordrer vi til å følge med i Allers denne sommeren !!
Stor takk til Oddhild for flott innsats!! 17. juni 2003: En riktig god sommer til alle i foreningen og andre som besøker våre sider. Dysto-Nytt vil bli sendt ut i løpet av sommeren. Vi minner dessuten om våre aktiviteter i sommer og høst - se under Aktiviteter 3. mai 2003: For tiden har vi ca. 80-90 besøkende hver uke.
27. april 2003: Vel overstått påske ! Foreningens INFORMASJONSFILM om DYSTONIER ble vist på TV 2 i påsken hele 5 ganger på 1. dag påske. Vi er glade for samarbeidet med Høgskolen i Lillehammer. Resultatet var meget bra. Responsen har kommet. Vi har hatt henvendelser og vi tror at de vil øke. Informasjon kommer. Vi håper å kunne sende filmen på flere reklamefrie dager ut over året.
26. april 2003: På telefon 928 078 22 vil du alltid kunne treffe en av våre medlemmer som er godt kjent med foreningen, diagnosene og behandlingstilbud. Du kan også ta direkte kontakt med en av våre medlemmer som kjenner sin diagnose - se under Kontaktpersoner 25. april 2003: I disse dager arbeider vi også med en gladhistorie i et av våre ukeblad - Informasjon kommer snart 10. april 2003: Les HER hvordan Professor Emilia Kerty ved Nevrologisk avdeling på Rikshospitalet beskriver virkningen av Botulinum toxin i en artikkel den 11.03.02 " Sprøyter inn gift når ”kroppen krøller seg ” 10. mars 2003: Har du sett videofilmen om dystonier (engelsk tale - norsk tekst) ? Kan kjøpes for kr. 70,- Vi har også en del informasjonsbrosjyrer som vi gjerne sender deg. Ta kontakt ! |
|
Eldgammelt arkiv nyheter |
|
10.05.2010 Tannbehandling Styret hadde møte på lørdag, og de melder at en del medlemmer har henvendt seg med spørsmål om tannbehandling.
De sier da at ved spørsmål om dette så bør en henvende seg til nevrologisk avdeling for å få uttalelse/brev skriftlig fra behandlende lege. Deretter kontaktes NAV.
22.04.2010 Redaksjonelt kluss Den årvåkne leser har nok registrert at det ikke har skjedd noe som helst på denne nettsiden de siste par månedene. Naturlig nok lurer man da kanskje på om hele dystoniforeningen er lagt ned, men det er så langt fra tilfelle.
Årsaken er at Oddhild har tatt over ansvaret for nettsidene. I forbindelse med nødvendig flytting fra ett sted til et annet i landet, fra én maskintype til en annen, og fra én programversjon til en nyere, har det i den sammenhengen oppstått en del teknisk kluss.
I dag iler derfor gammelredaktøren Arne til med å legge ut litt info, basert på samme metode som tidligere. Bare slik at du ikke skal fortvile mer enn strengt tatt nødvendig.
Nedenfor står noen notiser som Oddhild skrev straks etter årsmøtet, men som altså ikke har funnet veien ut i den store verdensveven før i dag.
Så får vi se hvordan det går videre. Om vi får skikk på det nye opplegget, eller om vi må gå veien om gammelredaktøren fortsatt, eller om vi finner på noe helt annet. I mellomtiden håper vi at du unnskylder oss.
Stoff om årsmøtet kommer i alle tilfeller i Dysto-Nytt i juni.
17.03.2010 Nytt styre Da er årsmøtet over og nytt styre valgt. Det ble som følger:
Merete Avery — styreleder Sylvie Helgesen — nestleder Gabriel K. Horseng — kasserer Sølvi Engeland — styremedlem Oddhild K. Tollås — styremedlem Reidunn B. Løland — varamedlem Birthe Minde — varamedlem
Se ellers fullstendig adresseliste under punktet Kontakt oss.
17.03.2010 Ny nettredaktør Oddhild K. Tollås har tatt over som nettredaktør etter Arne Gjerde. Da dette er helt nytt for meg, håper jeg at dere ”bærer over med” til jeg får lært dette skikkelig.
17.03.2010 Om kosthold Kenn Halstensen, som holdt foredrag om ernæring på årsmøtet, har en egen nettside om kosthold. Se www.eatclub.no
Tips til nettside for mennesker med bevegelsesforstyrrelser: www.wemove.org
09.03.2010 Velkommen til årsmøte! Nå er det bare noen dager til vi møtes i Oslo, så disse linjene skrives bare for å ønske vel møtt til alle som kommer. Det er vel 90 påmeldte, et tall vi er fornøyde med.
Herværende redaktør kommer til å få avløsning når det gjelder nettsidene, så neste gang disse sidene blir oppdatert så blir det trolig av den nye redaktøren.
Hvem det er?
Følg med!
08.02.2010 Invitasjon til årsmøtet Invitasjon til årsmøtet, som går 13.-14. mars på Quality Hotel Olavsgaard ved Lillestrøm, er for en stund siden sendt i posten til alle våre medlemmer. Du kan også lese invitasjonen (uten alle vedleggene) ved å klikke her.
Vær rask med å bestille flybilletter og andre billetter. Det vil du spare penger på, kanskje foreningen vil spare noe også!
15.01.2010 Støtte fra NDF til Akinon-tur Foreningen pleier å være forsiktig med å si noe om hva som er bra eller ikke når det gjelder medikamenter og annen behandling. Det er noe vi ikke har kompetanse på, følgelig overlater vi det til fastleger og nevrologer.
Men når det gjelder Akinon-opplegget som vi beskrev i går (se nedenfor), har styret besluttet at NDF skal gi tusen kroner i støtte til hver deltaker denne gangen.
Vi synes opplegget er så interessant at vi vil gjerne bidra til å finne ut hvor bra det egentlig er. Derfor vil vi altså støtte alle som reiser i september i år.
Evalueringen etterpå, når deltakerne har gitt sine tilbakemeldinger, vil så danne grunnlag for hvordan vi skal forholde oss videre til dette opplegget.
For å få dette tilskuddet er det derfor et krav fra styrets side at det føres dagbok over aktiviteter og resultater. Instruks for hvordan dette skal skje får du nok når det nærmer seg avreise.
14.01.2010 Endret påmeldingsfrist for rehabilitering på Akinon-senteret I siste nummer av Dysto-Nytt kan du lese om tilbudet som Akinon Health & Spa Resort i Alicante gir til våre medlemmer. Det er et spesialopplegg for dystonikere som går over 10 dager, i tidsrommet 07.-16. september i år.
Tilbudet er såpass spennende at påmeldingene allerede har begynt å komme inn. Når vi i tillegg herved opplyser at påmeldingsfristen er utsatt til 1. april, skulle du kanskje klare å få meldt deg på du også?
Påmeldingsgebyret er kr 1250,-. Resten betaler du ihht opplysningene i Dysto-Nytt.
14.01.2010 Økt reisetilskudd til årsmøtet Styret har bestemt at reisetilskuddet til alle som kommer på årsmøtet i mars skal økes. Les mer her.
14.01.2010 Økt reisetilskudd til årsmøtet Styret har bestemt at reisetilskuddet til alle som kommer på årsmøtet i mars skal økes. Du får nå inntil 1000,- hvis du bor i Sør- eller Midt-Norge, og inntil 3500,- hvis du bor i Nord-Norge. Se komplette regler under rubrikken Tips og Rettigheter, eller klikk her.
Som en prøveordning ønsker vi også å tilby at flere får lov til å komme dagen før, for å gjøre det mindre strevsomt å reise. Reglene her er imidlertid ikke endret, så du må fremdeles i prinsippet sende en søknad om dette. Men det vil bli mye lettere enn før å få ja på en slik søknad.
Skulle du ikke orke å skrive en søknad, så ta en telefon til Oddhild. Se opplysninger i Dysto-Nytt og i innbydelsen til årsmøtet, som sendes i posten om noen dager.
Hensikten med disse tiltakene er naturligvis å gi flere muligheten til å komme på samlingene våre.
14.01.2010 Ny lov — nye muligheter Rett før jul kom forskriften som ga oss detaljene og vilkårene for kursaktiviteten i 2010. Les mer her.
05.01.2010 Vel møtt igjen! Vi ønsker vel møtt til et nytt, og foreløpig svært hvitt, år! Eller blankt, som det vel heter i Prøysens terminologi, når han snakker om nye ark som vi får utdelt ved starten på en ny dag. Eller et nytt år.
Under Regionsnytt finner du i dag et nytt referat fra det driftige lokallaget på Romerike. Til helgen skal vi i styret ha møte på Gardermoen. Og i mars skal du og jeg og vi to komme sammen til årsmøte/medlemsmøte igjen.
Så det er definitivt ting som skjer i dystoni-Norge.
23.12.2009 God jul, og godt nyttår! Styret i Norsk Dystoniforening ønsker alle medlemmer og andre kontakter og støttespillere en fredfull og fin jul, samt en fornøyelig og flott nyttårsfeiring!
15.12.2009 Nytt fra EDF Siste nyhetsskriv fra EDF er nå lagt ut her. Du kan lese hva som rører seg i de kretser for tiden, og du kan se bilder av noen av våre folk.
12.12.2009 Svensk referat fra Brüssel For en tid siden hadde EDF (European Dystonia Federation) sitt årsmøte i Brüssel. Her er jo som kjent vår egen Sølvi Engeland nå kommet med i styret.
Vi har i dag fått i hende en svensk artikkel som refererer fra møtet. Denne artikkelen kan du lese her. Blant annet så har de med et bilde av tre flotte damer fra Norge!
08.12.2009 Ny brosjyre om dystoni De gamle brosjyrene om Blepharospasme, Spastisk dysfoni, Torticollis og Skrivekrampe er nå alle utgått.
Vi har nettopp fått ferdig en helt ny brosjyre, som er til gratis utdeling. Den omhandler alle dystoniformer i kortform. Brosjyren ligger vedlagt når du som er medlem om få dager får julenummeret av Dysto-Nytt tilsendt.
Ta kontakt hvis du er interessert i flere eksemplarer av brosjyren i papirformat. Du kan også laste brosjyren ned som pdf-fil, ved å klikke her. Denne linken blir også liggende fast under kapitlet Brosjyrer, som du ser helt nede til venstre i bildet.
07.12.2009 Dysto-Nytt er underveis Dysto-Nytt er i dag sendt til trykkeriet, og alle skal ha det i postkassen sin før jul.
Bladet har denne gangen fått en liten oppshining, med litt mer farger. Ikke bare fordi det er jul, men fordi dere fortjener litt farge i hverdagen.
Hvis du ikke vil vente til det kommer i posten, kan du se det på skjermen ved å klikke her.
07.12.2009 Last ned 7-minutter'n Den korte PP-presentasjonen om hva dystoni er for noe, som vi har omtalt i denne spalten tidligere, kan du nå laste ned som pdf-fil. Du finner den her.
23.11.2009 Å leve et friskere liv Ovenstående overskrift er tittelen på et kurs som går på nettet i regi av Funksjonshemmedes Studieforbund. NDF er som tidligere fortalt medlem i denne organisasjonen, fordi de har mange kurs som er aktuelle for dystonikere.
Og ikke minst er altså dette kurset om å leve et friskere liv svært aktuelt for oss. Nytt kurs starter 1. februar 2010, og du kan lese mer om det her.
"Jeg opplevde nettversjonen av kurset som veldig fleksibel. Når man er syk er det ikke alltid like lett å få gjort ting til faste tider eller holde avtaler", sa en av deltakerne på høstens utgave av dette nettkurset. 37 var påmeldt og 23 fullførte kurset, noe som er meget bra!
Å leve et friskere liv er i utgangspunktet et mestringsprogram som er organisert i fysiske grupper (studieringer). Mennesker med ulik bakgrunn hjelper hverandre til å sette ord på vanskeligheter og hindringer, bestemme seg for passende utfordringer (handlingsplanen), og å møte disse med de forutsetningene man har.
Å møtes på nettet er en stor fordel for mennesker som av ulike årsaker har hemmet bevegelsesfrihet.
Det finnes også flere aktuelle kurs. Disse vil vi komme tilbake til, ikke minst i julenummeret av Dysto-Nytt.
20.11.2009 Har du noe til meg? Det er snart tid for å gjøre ferdig desembernummeret av Dysto-Nytt. Skulle du ha noe stoff som egner seg der, så er det fremdeles tid til å sende det inn. Men gjør det i såfall innen en uke.
Har du ikke noe annet, så kanskje en kryssordløsning fra sommernummeret kan være noe. Da vil du kanskje se ihvertfall navnet ditt i bladet om tre ukers tid, for vinnersjansene er betydelig større her enn i Lotto.
26.10.2009 Takk for et vellykket høstmøte! Vi har nettopp lagt bak oss kanskje tidenes mest vellykkede medlemsmøte. Ihvertfall hvis vi skal tro tilbakemeldingene. Og de som ikke var med, kan være misunnelige helt fram til årsmøtet i mars. For da kommer neste anledning til å være sammen.
Rica Nidelven Hotel er etter vår mening det helt perfekte hotellet for en slik samling. Vi kan ikke huske noen gang å ha vært på et hotell hvor alt var så godt lagt til rette, og hvor betjeningen over hele bygget stilte opp på en så positiv måte.
Vi vil naturligvis gjerne komme tilbake dit ved en senere anledning. Og vi nøler ikke med å anbefale hotellet til andre.
At møtet var vellykket skyldes naturligvis minst like mye at Jakob Margido Esp holdt et fenomenalt godt foredrag, samt at likemannsinnlegget var i særklasse. Tusen takk til dem!
Vi kommer nok tilbake til korte resyméer av disse foredragene i julenummeret av Dysto-Nytt.
19.10.2009 Bare dager igjen til vi skal møtes på likemannsmøte i Trondheim.
Vi snakkes vel da?
06.10.2009 Fagsamling i Funksjonshemmedes Studieforening Fra NDF deltok Jertrud Eide og Sylvie Helgesen på samlingen, som var i selveste tulipanbyen Amsterdam i september. Les mer om dette i spalten Løst og fast.
01.10.2009 Løp og kjøp Dagens Næringsliv! Det skal ikke bli noen vane at vi kommer med anbefalinger av denne typen. Dagens Næringsliv er nok ikke et blad som har dystoni blant sine favoritt-temaer. Dessverre.
Men i morgendagens utgave, altså fredag 2. oktober, kan du likevel lese litt om vår kjære leder Jertrud. Og om hva jentejaktlaget hennes utretter nå under hjortejakten.
Jakt er ikke et typisk tema for oss. Men det skader ikke å gjøre oppmerksom på at det er utrolig mange typer aktiviteter dystonikere kan ta i ferd med. I Jertrud sitt tilfelle dreier det seg både om hobby, om samhandling, og om fornuftig mosjon.
Naturligvis er det mange dystonikere som ikke er i nærheten av å kunne delta i denne formen for aktiviteter. Likevel, litt inspirasjon kan man vel saktens hente. Og så får hver og en heller selv velge hvilket nivå det er fornuftig å legge seg på.
23.09.2009 7-minutteren er klar! Hva i all verden er "7-minutteren" for noe, var vel spørsmålet du stilte deg for et halvt sekund siden? Ikke så rart kanskje, for tittelen trenger nok en nærmere forklaring.
Det har seg slik at et gjennomgangstema for styret har vært å finne ut hvordan vi kan finne nye måter å gjøre dystoni kjent på blant helsepersonell og andre. Det er ikke lett å komme inn med et foredrag på et seminar eller møte, for oftest er programmet allerede fylt til randen.
Det var da vi bestemte oss for å lage et opplegg som tar nøyaktig 7 minutter å framføre. Som er helt standard, slik at alle i styret og eventuelle andre som ønsker å stille opp, kan lære det utenat. Som man kan gjennomføre hvor som helst vi måtte få lov å slippe til.
For 7 minutter klarer vi sikkert å lure oss til i mange sammenhenger. Og med et så kortfattet budskap er det faktisk også større sjanse for at vi blir lagt merke til. De som er interessert i mer informasjon, kan heller kontakte oss i ettertid. For den del kan de invitere oss tilbake for å holde et mer omfattende innlegg. Poenget for oss i denne omgang vil bare være å få meislet inn i hodet deres at vi finnes.
Vi har laget en Powerpoint-presentasjon for 7-minutteren, og alle som skal ut og "misjonere" for oss vil selvsagt få bruke denne.
Ta kontakt med Jertrud hvis du føler deg kompetent og interessert i å gjøre en innsats.
En innsats på nøyaktig 7 minutter!
15.08.2009 Vel overstått sommer! Vi har hatt et fantastisk første halvår her på Vestlandet når det gjelder været, og det samme gjelder nok for store deler av landet. Riktignok har det vært mye mer variert etter at fellesferien begynte, men det er vel slik det pleier å være, er det ikke?
Uansett så håper vi at dere alle, til tross for de daglige plagene, har følt at det går an å glede seg over fint vær, fuglekvitter, blomster, glade mennesker og skvulpende småbølger. Og ikke minst gode venner, enten de er av det to- eller firbeinte slaget.
Og gode venner, det er vi jo selvsagt alle som er med i dystoniforeningen. Du har nettopp fått invitasjon i posten til å møtes i Trondheim igjen, på likemannssamling, slik vi gjør det hvert år om høsten.
Men før det skal lokallaget på Romerike ha nytt møte (se under Regionsnytt). Kanskje andre lokallag skal ha det også? I så fall er det lurt å gi oss et tips, slik at vi kan kunngjøre det her på nettsida vår.
03.07.2009 Medlemsbladet er ute Det tok litt tid denne gangen også, men forhåpentligvis så har du fått Dysto-Nytt i posten i dag, eller du får det i morgen.
God lesning! Og god ferie!
24.06.2009 Medlemsbladet er klart Dysto-Nytt er ventet fra trykkeriet når som helst nå, men hvis du er utålmodig så kan du lese pdf-utgaven her på nettsiden.
Enkelte har hatt problemer med å finne ut hvor bladet ligger her, så derfor har vi nå lagt inn Medlemsbladet som egen link i spalten til venstre. Den linken fører deg til en side som har link til alle de siste numrene av bladet.
Sommerutgaven 2009 kan du imidlertid lese direkte, ved å klikke her.
16.06.2009 Dysto-Nytt i kjømda I disse dager legges siste hånd på Dysto-Nytt, og bladet forventes å være i posten om en ukes tid.
16.06.2009 Deltaking på konferanser En av de viktigste oppgavene for foreningen i år er å formidle kunnskap om oss og om dystoni til verden rundt oss, ikke minst til helsepersonell.
Det gjør vi blant annet ved å delta på helsekonferanser og andre steder hvor det samles mange som hører til i vår målgruppe. Der deler vi ut små informasjonsark og brosjyrer, samt prater med folk. Det er ufattelig hvor mange som aldri har hørt om dystoni, og de fleste lytter interessert til hva vi forteller.
Sylvie og Jertrud deltok i slutten av mai på Konferanse om samhandling og rehabilitering, og du kan lese deres referat her.
20.05.2009 Det nytter å klage Vi har nettopp fått inn en glad-nyhet, og siden det i dystoni-sammenheng ikke skjer altfor ofte, bringer vi det selvsagt videre med glede og entusiasme.
Det gjelder en dystoniker som har gått til fysioterapeut i nabokommunen istedenfor i sin egen kommune. Vedkommende har et ønske om å fungere hundre prosent i jobben, uten å belaste arbeidsgiver eller andre mer enn strengt nødvendig. Ut fra en totalvurdering ble dette best ivaretatt ved at flere kjørte sammen over til nabokommunen.
NAV har jo naturligvis et noe mer stivbeint regelverk enn dette, så de avslo søknaden om refundering av kjøreutgifter. Man har med å gå til fysioterapeut i egen kommune, uten hensyn til hva som er praktisk for alle parter, og dermed basta.
Men nå har Helsetilsynet i fylket omgjort vedtaket som det lokale NAV-kontoret hadde fattet. Dystonikeren får medhold, og dermed sine utgifter dekket.
En lykkelig slutt, altså. Og en nyttig påminnelse til oss andre om at man ikke skal godta hva som helst. Det er faktisk derfor Helsetilsynet finnes!
19.05.2009 Kontaktregisteret Vel overstått 17. mai, alle sammen!
Vi holder fremdeles på med å samordne kontaktlista vår og beklager at det tar tid. Men nå nærmer dette arbeidet seg forhåpentligvis sluttfasen.
Leder Jertrud ajourholder epost-adresselista, og hun vil gjerne at de som ønsker å få et nyhetsbrev innimellom sender henne sin epost-adresse. Send den til jertru@online.no.
07.05.2009 Botox, bare for de forfengelige? Det meste man leser om i forbindelse med Botox dreier seg om skjønnhetspleie.
Et av våre medlemmer, Sissel Buskerud, hadde for en tid siden et viktig og tankevekkende innlegg i Romerikes Blad om at det faktisk finnes en pasientgruppe som er avhengige av Botox av helt andre årsaker, nemlig dystonikerne.
Vi har fått en faksimile av innlegget, som du kan se her.
Det er flott når medlemmer skriver i lokalavisene om dystoni. Det er en av de måtene vi kan komme ut til "den gemene hop" med budskapet vårt.
22.04.2009 Haugesund-møtet utsatt Vi har fått melding om at oppstartmøtet for lokallag i Haugesund, som skulle ha vært i dag, er utsatt til høsten.
21.04.2009 Grasrotandelen, igjen Vi har dessverre ikke klart å få registrert oss som mottaker for grasrotandelen likevel. I hvert fall ikke foreløpig.
Årsaken er at det i utgangspunktet bare er lag og organisasjoner som driver arbeid lokalt som er berettiget til å delta.
Men dette er et relativt diffust begrep, for de fleste landsomfattende organisasjoner driver jo et lokalt engasjement i tillegg til det sentrale. Derfor har departementet nå satt i gang en utredning omkring dette spørsmålet.
Inntil utredningen foreligger må vi altså smøre oss med tålmodighet. Den er ventet å komme nå i vår, så hvis du fremdeles ikke har meldt inn ditt bidrag til en annen forening, setter vi pris på om du venter litt til med å bestemme deg.
21.04.2009 Aktivitet i lokallagene I morgen onsdag er det oppstartmøte for lokallag i Haugesund og området rundt. Skulle du høre til i dette distriktet, må du lese mer under Kalenderen og Regionsnytt nedenfor.
Dystoniforeningen Molde og omegn har hatt møte den 5. mars, og redaktøren beklager veldig at referatet ikke har kommet med tidligere. Men nå ligger det altså ute på nettet, og du kan lese det under Regionsnytt.
05.04.2009 Grasrotandelen Nå er Norsk dystoniforening registrert i Frivillighetsregisteret i Brønnøysund, og er derved godkjent for å kunne få midler via den såkalte grasrotandelen ved tipping.
Hvis du ikke allerede har meldt din støtte til andre organisasjoner, vil vi sette uendelig stor pris på om du snarest registrerer deg med NDF som mottaker for din del av grasrotandelen.
Norsk dystoniforening sitt organisasjonsnummer er 980 202 453. Dette trenger du for å kunne registrere deg.
Det kan gå noen dager ennå før vår forening ligger ute på nettsidene til Norsk Tipping, og således er klart for bruk, men du bør snarest på inn på www.norsk-tipping.no og se under Grasrotandelen hvordan du går fram. Eller du kan klikke her, så kommer du inn på riktig side med en gang.
Skriv gjerne ut strekkoden på noen ark, og så fordeler du disse arkene til alle som du gjerne vil skal støtte vår forening når de spiller. Blir vi riktig mange, kan dette være et svært nyttig bidrag til vårt arbeid.
Lykke til! Og selvsagt håper vi at du vinner masse selv også på spillingen!
01.04.2009 Liten oppsummering Redaktøren har hatt et par fine uker på ferie, så det har skjedd lite i denne spalten i det siste. Det skal det gjøres noe med nå.
Vi hadde jo en fantastisk flott samling i forbindelse med årsmøtet i Oslo. Selve årsmøtet på søndagen ble avviklet i rekordfart, noe som selvsagt hovedsaklig skyldtes at valgkomiteen hadde gjort en god jobb på forhånd.
Hvem som nå sitter i styre og stell, kan du lese under Kontakt oss. Fullt referat kommer i juni-nummeret av Dystonytt.
Samlingen i auditoriet lørdagen derimot, ble både lang og god. Med to gode, men samtidig vidt forskjellige foredragsholdere, ble det mye påfyll for de små grå. Som faktisk også var en del av temaet. De små grå, altså.
Dr. Espen Dietrich viste noen svært beskrivende filmsnutter, også fra tidlig "dystonialder". Han hadde et interessant foredrag, med god presentasjon på lerretet. Strukturert informasjon, og mange stilte spørsmål i etterkant.
Kim Lauvring er én av fire nevrokiropraktorer i Norge. Dette er kiropraktorer med tilleggsutdanning i nevrologi fra USA. Han var kunnskapsrik og velforberedt. Mange stilte spørsmål fra salen, fordi han vinklet annerledes enn vi er vant til. Han var talsmann for en mer helhetlig behandling, som en i salen uttrykte det. |