|
Våre hovedstrategier:
· Arbeide for mest mulig likt behandlingstilbud for alle dystonipasienter · Styrke kunnskapen om sykdommen · Sørge for at alle pasienter får den best mulige behandling som er innenfor mulighetenes grense til enhver tid
Delstrategier:
STRATEGI 1: VIDEREUTVIKLE OG STYRKE INFORMASJONSARBEIDET OM DYSTONI, SYMPTOMER, BEHANDLINGSMETODER ETC. Dette er, og vil være vår hovedstrategi. Mange punkter nedenfor er felles for målgruppene. Det er også produksjon av ny informasjons-dvd som ønskes laget i perioden under forutsetning av finansiering.
Tiltak: 1) Primærmålgruppen er alle som har eller kan ha en dystoni. Tiltak for å nå disse: a) Styrke både betalt og ubetalt informasjon i alle typer media (TV, radio, internett, ukeblader, magasiner, fagtidsskrifter, aviser etc.) b) Trykke opp medlemsbladet i større opplag for utlegging på venterom etc. c) Bruke og utvikle våre eksisterende kanaler (brosjyrer, internett etc.) d) En styrket kontakttjeneste gjennom kontakttlf og –epost. 2) Målgruppe nr. 2 er allmennlegene. Tiltak for å nå disse: a) Artikkel i ”Tidsskrift for den norske lægeforening” b) Møte legene der de er, på møter og samlinger for allmennleger c) Møte legestudenter i studietida. Informasjon om Dystoni i legestudiet. d) Bruk av brosjyrer, internett, medlemsblad etc. 3) Målgruppe nr 3 er ”Folk flest”. Tiltak for å nå disse: a) Betalt og ubetalt informasjon i alle typer media (TV, radio, internett, ukeblader, magasiner, fagtidsskrifter, aviser etc.) b) Trykke opp medlemsbladet i større opplag for utlegging på venterom etc. 4) Målgruppe nr 4 er ”spesialister”, dvs. nevrologer mfl. Tiltak for å nå disse: a) Søke å tilknytte foreningen en ”fast” nevrolog som kan bistå foreningen på avtalebasis i dystonifaglige spørsmål. b) Artikler og informasjon i fagtidsskrifter c) Øve påtrykk slik at dystonipasienter får den best mulige og tilrettelagte (”adekvate”) behandling uavhengig av bosted og sykehus. 5) Målgruppe nr. 5 er annet helsepersonell, det kan være fysioterapeuter, helsesøstre, sykepleiere, utøvere av alternativ medisin, psykologer, psykiatrikere etc. Tiltak for å nå disse er: a) Artikler og informasjon i fagtidsskrifter b) Møte de viktigste av disse gruppene, spesielt fysioterapeuter, på fagsamlinger etc. c) Informasjon og opplæring i studietida d) Spre vår allerede eksisterende informasjon (brosjyrer, internettadresse etc.) så bredt som mulig.
STRATEGI 2: VIDEREUTVIKLE MARKEDSFØRINGEN AV FORENINGEN Vi vet at det er mange flere med dystoni i Norge enn de som er medlemmer av foreningen. Det er derfor viktig å videreutvikle markedsføringen av foreningen både overfor disse, nydiagnostiserte, familie til dystonirammede og ”Folk flest”
Tiltak: 1. Styrke både betalt og ubetalt informasjon i alle typer media (TV, radio, internett, ukeblader, magasiner, fagtidsskrifter, aviser etc.) 2. Engasjere flest mulig medlemmer i foreningen til å markedsføre ”vår sak” 3. Styrke kjenneskapen til og bruken av våre internettsider, våre brosjyrer etc. 4. Produksjon av ny informasjons-dvd.
STRATEGI 3: SETTE STERKERE FOKUS PÅ BARN OG UNGE MED DYSTONI
Tiltak: 1. Det er nødvendig med en kartlegging her, da det er store mørketall. Kartleggingen skal også omfatte behandlingstilbud etc. 2. Styrke kontakten med aktuelle faggrupper, fra primærhelsetjeneste (allmennleger og helsestasjoner) til nevrologer, spesialister innenfor barne- og ungdomssykdommer og forskere. 3. Ta initiativ til, eller delta i et forsterket internasjonalt (eller nordisk samarbeid).
STRATEGI 4: ANSVARSPERSONER OG LOKALLAG/REGIONALE SAMMENSLUTNINGER
Tiltak: 1. Opprette en eller flere ansvarspersoner i eller utenfor styret innenfor hver geografiske helseregion som skal være styrets regionale bindeledd til sykehusene. Disse skal sikre lik informasjon ut til sykehusene. 2. Ta selvstendige initiativ til opprettelse av regionale samarbeidsgrupper eller støtte initiativ som kommer fra grupper av medlemmer i foreningen som ønsker å danne lokallag eller regionale sammenslutninger. Dette vil styrke foreningens arbeide på både kort og lang sikt.
STRATEGI 5: DYSTONIKONTAKT/PROSJEKTENGASJEMENTER NDF har gjennom en avtale med Rikshospitalet hatt engasjert en Dystonikontakt (DK). Det tilrås i egen sak til årsmøtet at DK-stillingen ikke videreføres, men at NDF arbeider med enkeltsaker på prosjektbasis. Dette fordi det er lettere å få støtte til, samtidig som man utnytte ressurspersoner i foreningen bedre.
Tiltak: 1. NDF skal arbeide for at flere av de oppgavene som vedtas i denne strategiplanen skal prosjektfinansieres og løses ved at ressurspersoner i og utenfor foreningen arbeider med enkeltsaker på prosjektbasis.
STRATEGI 6: SAMARBEIDSTILTAK OG ANNET Mange oppgaver i arbeidet for å spre informasjon om Dystoni, behandling og oppfølging må skje i samarbeid med andre, både nasjonalt og internasjonalt.
Tiltak: 1. Videreføre samarbeidet i EDF (European Dystonian Foundation) 2. Skape ny aktivitet i det nordiske samarbeidet, gjerne i form av helt konkrete samarbeidstiltak som for eksempel dystoni blant barn og unge. 3. Delta, eller være initiativtaker til forskningssamarbeide, deling av kunnskap og erfaringer og delta på viktige, faglige samlinger nasjonalt og internasjonalt. 4. Delta i videreutviklingen av Norsk Kompetansesenter for Bevegelsesforstyrrelser (NKB) 5. Styrke samarbeidet med NAV, lokalt, regionalt og nasjonalt. Dette også med tanke på dystoni og mulighetene for arbeid/tilrettelagt arbeid.
STRATEGI 7: FORSKNING og lignende
Tiltak: 1. Kartlegging av aktuell forskning og dannelse av et oppslagsverk på internett over dette, med linker til aktuell forskning nasjonalt og internasjonalt. 2. Bidra til å ”popularisere” (oversette fra fagmedisinsk terminologi) viktige forskningsresultater og –prosjekter. 3. Bearbeide, publisere og følge opp medlemsundersøkelsen som ble startet i 2007. 4. Støtte aktuelle forskningsinitiativ og bidra med støtte til søknader. Dette kan skje ved at helseforetakene tar initiativ overfor NDF og/eller ved at NDF oppfordrer helseforetak eller utdanningsinstitusjoner til det samme. 5. Starte arbeidet med utarbeiding av ”Norsk dystonihistorie”
Vedtatt på årsmøtet 19.01.2008
|
|
Om oss |
|
Norsk Dystoniforening (NDF) |
|
Norsk Dystoniforening (NDF) ble stiftet i 1993, med følgende hovedformål:
· Å arbeide for en sammenslutning av alle som har diagnosen dystoni · Å arbeide for å gi medlemmer informasjon om behandlingstilbud og medisinske framskritt · Å arbeide for å spre kunnskap om dystoni i samfunnet · Å arbeide for kontakt med tilsvarende foreninger i andre land
Økonomi: Foreningen er godkjent, og støttes økonomisk av Sosial- og helsedepartementet. Øvrig økonomi består av medlemskontingenter.
Internasjonalt samarbeid: Foreningen er medlem av European Dystonia Federation. 18 europeiske land er tilsluttet denne organisasjonen.
Organisasjonsnr: Foreningens organisasjonsnr i Enhetsregisteret er 980 202 453.
Styret: Foreningen ledes av et styre. Hvilke personer som sitter i styret, samt hvilke andre kontaktpunkter vi har, finner du her.
Nyhetsblad: Medlemsbladet Dysto-Nytt kommer ut to ganger i året, juni og desember. Last ned PDF-utgaven av de siste numrene her:
Medlemsmasse: Antall tellende medlemmer: 550 (mars 2004).
Medlemskontingent: Enkeltmedlem 250,- Familie (2 stk) 300,- Familiemedlem (ut over 2 stk) 50,- Støttemedlem minst 100,-
Kontingenten gjelder for ett år. Støttemedlemskap kan tegnes av andre med medisinsk og/eller sosial interesse for gruppen.
Kontingenten kan betales til vår bankkonto 2050.01.43348.
Medlemsmøter: To ganger i året, vanligvis sammen med årsmøtet i mars (i Oslo), samt et høstmøte (annet sted i landet).
Generelt: Styret ønsker best mulig kontakt med medlemmene, så vi sammen kan bygge en forening etter medlemmenes ønsker.
Du er hjertelig velkommen til å ta kontakt med oss. Du får da ytterlige informasjon om NDF, og om hvordan du blir medlem. |
|
Strategiplan 2008-2010 |
|
Etter revisjon (8) vedtatt av årsmøtet den 09.03.2008.
§ 1 - NAVN Foreningens navn er Norsk Dystoniforening.
§ 2 - TILKNYTNING Foreningen er en partipolitisk uavhengig organisasjon
§ 3 – FORMÅL · Å arbeide for en sammenslutning av alle som har diagnosen dystoni og deres nærmeste pårørende, og fremme personlig kontakt medlemmer imellom, for eksempel ved medlemsmøter. · Å arbeide for å gi medlemmene informasjon om behandlingstilbud og medisinske fremskritt. · Å arbeide for å spre kunnskap om dystoni i samfunnet. · Å arbeide for kontakt med tilsvarende foreninger i andre land. · Å bidra til å stimulere forskning som kan bli til nytte for vår pasientgruppe.
§ 4 - FINANSIERING Foreningen finansieres gjennom medlemskontingenten, offentlig støtte og midler fra andre interesserte dersom dette ikke endrer foreningens uavhengige stilling.
§ 5 - MEDLEMSKAP OG KONTINGENT Rett til medlemskap av foreningen har alle med diagnose som omfattes av dystoni og deres pårørende. Medlemskap kan tegnes som enkeltmedlemskap, familiemedlemskap (gjelder 2 personer), og ekstra familiemedlem (tillegg ut over 2 personer).
For å inneha valgbare verv, stemmerett og forslagsrett i Norsk Dystoniforening må man være fylt 18 år.
Støttemedlemskap kan tegnes av andre med medisinsk og / eller sosial interesse for gruppen.
Kontingentens størrelse vedtas på foreningens ordinære årsmøte og gjelder til neste ordinære årsmøte.
Styret har fullmakt til å ta avgjørelser vedrørende tilknytning til ”paraplyorganisasjoner” (som for eksempel FFO-NHF).
§ 6 - ORDINÆRT ÅRSMØTE Årsmøte er foreningens høyeste myndighet. Det avholdes hvert år i perioden 15. februar til ca. 20. mars, på sted som fastsettes av styret. Alle som har betalt kontingent i siste årsmøteperiode har adgang til årsmøtet med forslagsrett og stemmerett (etter §5).
Innkalling til årsmøtet skal skje skriftlig til alle medlemmene senest fire (4) uker før ordinært årsmøte, og en (1) uke for ekstraordinært årsmøte.
Saker som ønskes behandlet på ordinært årsmøte må være styret i hende senest 15. januar. Anmeldte saker skal nevnes i innkallingen, og være behandlet av styret før møtet. Sakspapirene sendes møtedeltagerne senest to (2) uker før årsmøte.
Ekstraordinært årsmøte kan avholdes når styret finner det nødvendig, eller når minst 50 % av medlemmene skriftlig krever det, og samtidig opplyser hvilke saker som ønskes behandlet.
Avstemming kan gis ved fullmakt. På årsmøtet kan 1 medlemskap representere fullmakter fra maksimum 2 andre medlemskap.
Stemmerett:
Enkeltmedlemskap 1 stemme Familiemedlemskap 2 stemmer Familiemedlem 1 stemme Støttemedlem Ikke stemme- berettiget § 7 - ÅRSMØTESAKER · Konstituering ved navnefortegnelse over fremmøtte medlemmer. · Valg av møteleder og sekretær. · Valg av protokollunderskrivere. · Årsberetning · Regnskap. · Fastlegge foreningens strategi. · Fastlegge budsjett til neste ordinære årsmøte etter innstilling fra styret (herunder kontingent). · Saker som eventuelt er foreslått etter § 6. · Valg av styret etter § 8. · Det velges valgkomite. · Valg av revisor.
§ 8 - STYRET Styret består av minimum fem (5) og inntil syv (7) medlemmer. Årsmøtet velger leder og nestleder. Styret konstituerer seg selv og velger kasserer, sekretær og redaktør blant de valgte representantene. Styret fordeler øvrige oppgaver seg imellom og har fullmakt til å delegere spesielle oppgaver til medlemmer utenom styret. Representantene velges for to (2) år, slik at det opprettholdes en kontinuitet.
Det velges inntil tre (3) varamedlemmer for en periode på to (2) år. Styret avgjør hvem som er 1., 2. og 3. varamedlem. Dersom valgte styremedlemmer har forfall, blir varamedlemmer innkalt og har stemmerett som nevnt ovenfor og i den rekkefølge.
Forslag til kandidater til styret skal være valgkomiteen i hende senest to (2) uker før årsmøtet. Valgkomiteens forslag skal være styrets leder i hende senest en (1) uke før årsmøtet.
§ 8 B - HONORAR TIL STYRETS LEDER OG STYRETS MEDLEMMER Årsmøtet vedtar honorar til styrets leder og styrets øvrige medlemmer. Varamedlemmer honoreres/ godtgjøres i henhold til møtedeltakelse i styret.
Det er kun årsmøtet som kan endre størrelsen på honoraret . Forslag til slik endring skal være styret i hende senest 15. januar.
§ 9 - STYRETS OPPGAVER Styret leder foreningen i samsvar med vedtektene, og ut fra organisasjonsmessige beslutninger på årsmøtet. Styret er beslutningsdyktig når halvparten av styremedlemmene er tilstede. Det skal føres protokoll fra styremøtene. Ved stemmelikhet avgjøres saken ved lederens dobbeltstemme.
Styret har fullmakt til å innvilge søknader som kommer inn under formålsparagraf 3 med inntil kr. 30.000 pr årsmøteperiode.
§ 10 - VEDTEKTSENDRINGER Endringer i vedtektene kan bare foretas med 2/3 flertall av stemmene på det ordinære årsmøtet. Forslag til endringer må fremsettes skriftlig, med begrunnelse, og være styret i hende senest 15. januar. Styret avgir innstilling til forslaget.
§ 11 - OPPLØSNING Vedtak om oppløsning av foreningen må for å være gyldig gjøres på to (2) påfølgende årsmøter med minst fire (4) ukers mellomrom, hvorav det ene må være ordinært årsmøte.
Vedtaket må oppnå 2/3 flertall av de gitte stemmene på hver av de to (2) årsmøter. Opphører foreningen skal eventuelle kontanter og eiendeler fordeles etter flertallvedtak på det ordinære årsmøtet som gjør det endelige vedtak om oppløsning.
|
|
Vedtekter for NDF |