|
Arkiv Regionsnytt |
|
Norsk Dystoniforening (NDF) |
|
25.11.2008 Lokallag for Romerike Mandag 8. desember kl 1800 blir det første møtet avholdt i lokallaget for Romerike.
26.11.2008 Referat fra møte i Follo lokallag Dystoniforeningens lokallag, Follo avholdt sitt andre møte lørdag 1. november 2008.
Deltakerliste presisert etter diagnose Torticollis Blepharospasme Segmental/blepharospasme
Deltakerprosent utifra inviterte: 62,5%
1. Kort presentasjon av hver enkelt Noen nye så hver enkelt fortalte om sin situasjon med sin dystoni. Vi brukte derfor mye av tiden på dette.
Her er en historie: Hun fikk diagnose Torticollis i 1994. Hun mener at kyssesyke var utløsende årsak for sin dystoni. Får Botox på Rikshospitalet. Begynner å miste effekten av det. ( Kan kanskje ha noe med pkt. 4 i referatet). Av medisiner bruker hun ibux, paracet og sobril.
2. Svømming i oppvarmet basseng, noe for oss? Sylvie sjekket på forhånd med kommunen med forskjellige lag og foreninger om ledige plasser for oss. Ski-lagets forening for handikappede har 8 plasser ledige. Dette er uten instruktør. Koster kr 235,- pr. person pr. år. Sylvie og Else får en ”prøvetime” og tester om dette er noe for oss.
3.Ernæringsfysiolog Ernæringsfysiolog v/Ski sykehus skulle holdt foredrag om ernæring, men var dessverre forhindret fra å komme.
4. Eventuelt - Diskusjon om effekten av Botox: 2 av oss får injeksjoner på Rikshospitalet og effekten av behandlingen varierer da en ikke får den samme legen hver gang. Dette er frustrerende da legene er uenige om hvor injeksjonene skal settes.
Alternativ behandling istedenfor og/eller kombinasjon med Botox ble diskutert.
Forslag om instruksjon vedr. egentrening: Kari og Else hadde noen øvelser. Det blir tatt kontakt med en fagperson med forespørsel om vi kan få veiledning.
Dopamin: Sylvie har av sin kiropraktor (som har utdanning innen nevrologi) fått et helsetestskjema som hun har fylt ut (86 spørsmål). Dette blir sendt til USA for å finne ut hvilke blodprøver som skal taes bl.a. for å finne ut dopaminnivået hennes, samt evt. justeringer/endringer på behandlingen hos kiropraktoren.
Forslag fra Else: Om styret kunne invitere Espen Dietrichs, Rikshospitalet som foredragsholder til årsmøtet i Oslo til våren.
Takk til dere som kom og bidro til et vellykket møte i Follo!
Kontaktperson for Follo Sylvie Helgesen
18.09.2008 Lokalt møte Dystoniforeningen Molde og omegn i Juni 2008
Vi avholdt møte på Molde Fjordstuer en lørdag i juni . Det ble servert frukt , sjokolade, kaffe, te og brus.
Det var totalt 7 oppmøtte hvorav 2 var familiemedlemmer, det ene familiemedlemmet med udiagnostisert Dystoni. Cirka halvparten bosatt utenfor Molde, flere ga uttrykk for at de synes det var fint å møtes lokalt og noen ga uttrykk for at de har følt seg alene med dette.
Alle presenterte seg , deretter snakket jeg litt om Dystoniforeningens siste aktiviteter og at det var kommet opp ønske om lokale lag og spørsmål om noen kunne tenke seg å starte dette.
Vi fortsatte med en runde hvor hver enkelt snakket om sykdommen , hvordan den oppleves og veien frem til diagnose og behandling. Når det gjelder diagnose var det flere som ventet i mange år for å få stilt riktig diagnose. Noen hadde fått feil diagnose i 8 år og mistet jobben selv om ønsket om å fortsette i delvis jobb var svært stort. Andre har nærmest blitt fortalt at det ikke var noe som feilte en.
Flere hadde fått diagnose forholdsvis raskt, men ikke alle hadde fått tilbud lokalt om behandling/medisin eller blitt henvist videre. De fleste har da på eget initiativ kontaktet andre sykehus gjennom å enten bedt om å bli henvist videre eller ved å benytte Fritt Sykehusvalg og fått videre utredning og behandling. En har fått operasjon (DBS). Ellers hadde 3-4 behandling med Botox og/eller medisin.
Vi rakk ikke så mye utover dette. Mitt inntrykk er at de fleste synes det var fint å møtes og utveksle erfaringer. Vi håper at flere av de som er har Dystoni ”i vårt distrikt” møter neste gang. Molde, 16/9-08 Merete Avery
11.06.2008 Rapport fra møte i Follo lokallag 1. Innledningsvis en kort presentasjon av hver enkelt.
2. Fysioterapi Informasjonen fra foreningen ble fremlagt.
3. Tannbehandling. Noen var ukjent med at man kan få dekket slik behandling.
4. Aktivitetsnivå. Alle er enige i at det er viktig å trene, men det kan være vanskelig å få til når sykdommen krever så mye krefter og vi bruker mye energi for å komme oss fra ”A-B”. Vanngymnastikk blir anbefallt på det varmeste.
5. Medisiner Noen medisiner forverrer Dystoni. En refererte til bruk av Risperdal som forverret Dystonien. Noen medisiner er vanedannende og man blir døsig/uoppmerksom. Ibux og Paracet samtidig gir god effekt og lindrer smertene.
6. Xeomin Ingen på møtet har prøvd Xeomin, men noen hadde hørt om det.
7. Aktiviteter. Ingen på møtet hadde ork med flere aktiviteter for tiden, synes det er nok å takle hverdagen.
8. Generelt. For mye aktivitet forverrer Dystonien.
Legene (fastleger, øyeleger etc.) vet fremdeles altfor lite om Dystoni
Botox virker ikke: Pasient får ikke botox fordi det ikke virker.
Pasient er blitt operert med kutting av muskelnerver, får manuell terapi, vanngym, fysioterapi samt ”Terapi Master” og føler seg bedre. Pasient får saltvannsinnsprøytninger. Saltvannsinjeksjoner var ukjent for oss andre som behandlingsmetode.
Etter at Dystoni ble en del av hverdagen har det oppstått situasjoner og opplevelser som har vært ubehagelige. Spasmene fører til dårlig balanse, det er lett å snuble og å gå på ting. Omverdenen oppfatter oss som om vi er ”ruset”. Det er nedverdigende og man blir lei seg. Det gjør også noe med psyken og det sosiale liv.
Sylvie kjøpte seg en blindestokk og folk viste umiddelbart positive hensyn. Nå var det slutt på negative blikk og kommentarer. Oppfordring er å kjøpe seg en sammenleggbar blindestokk som man har i håndvesken eller på innerlomma ved behov. Sylvie begynte med fysioterapi, men fungerte ikke bra for henne. Siden 2003 har hun gått til en kiropraktor i Oslo som har utdanning innen Nevrologi og kan mye om Dystoni. Han har hjulpet henne med bl.a. å få god balanse, får også laserbehandling som stimulerer nervetrådene i hjernen. Kan igjen kjøre litt bil (ikke gjort på 4 år) og tar ikke lenger Rivotril daglig eller bruker andre medisiner
Neste møte ble foreslått holdt i slutten av oktober.
Kontaktperson for Follo Sylvie Helgesen Tlf 64 86 91 87 / 412 65 632
21.05.2008 NDF starter egne lokale grupper Leder Jertrud er ildsjelen i arbeidet med å få opprettet lokale/regionale grupper innenfor NDF, og så langt har flere av disse kommet i gang.
Vi håper å få inn jevnlige rapporter fra og om disse gruppene, og informasjonen vil da bli lagt ut i denne spalten.
|
|
05.01.2010 Referat fra julemøtet i Romerike lokallag Vi avholdt møte den 14.desember på Fagerborg Hotell i Lillestrøm. Møtet var som alltid meget vellykket.
Vi utvekslet erfaringer i forhold til sykdommen vår – nye erfaringer siden siste møte , og også hvordan vi nå blir behandlet rundt om kring på de forskjellige statlige etatene, som sykehus, lege, NAV osv.
Dette er alltid nyttig, for det viser seg at vi alle har forskjellige erfaringer, som vi kan hjelpe hverandre med. Det tror jeg nesten er det viktigste av alt med disse møtene. Treffe andre med samme sykdom, bli kjent og kanskje hjelpe hverandre litt i hverdagen og knytte nye kontakter.
Vi har alle gjort vårt for å gjøre foreningen mer kjent. Brosjyrer er lagt ut hos lokale leger og på Rikshospitalet og AHUS. Vi fortsetter med det og vi vil gjøre vårt, for at foreningen skal bli bedre kjent og levedyktig. Vårt mål er å bli en aktiv lokalforening. Vi vil gjøre vårt for å verve flere medlemmer. Vi vil også sende invitasjon til medlemmer i Oslo til vårmøtet, da det for tiden ikke er noen lokalforening der. Vi ønsker å døpe om lokallaget vårt - til Lokallag for Oslo og Akershus. Ønsker tilbakemelding fra styret på det.
Vi ønsker at lokallagene formaliseres og får avsatt midler slik at vi vet hva vi kan bruke i løpet av et år på våre lokale aktiviteter. Da kan vi utarbeide årlige handlingsplaner. Vi kommer med et forslag til årsmøtet om endring av vedtektene slik at lokal lagene formaliseres.
Det er mulig å søke om lokale tilskudd til foreningen fra helseregionen og vi ønsker at styret gjør det. Vi kan gjøre dette selv hvis vi får en skriftlig fullmakt fra styret.
Håkon Libak holdt et meget interessant innlegg om ”Et lite overblikk over dokumenterte kunnskaper som finnes om kjente former for dystoni og beslektede sykdomstilstander”. Dette innlegget er vedlagt referatet. Det ble tatt veldig godt i mot – og det kom forslag om at dette kanskje kunne gjentas av Libak på årsmøtet.
Sissel Buskerud informerte om høstmøtet i Trondheim, da ingen av de tilstedeværende hadde vært tilstede der.
Vi ønsker å få tilsendt et antall eksemplarer av den nye info-brosjyren når den er ferdig trykt.
Når det gjelder møter og aktiviteter var det ønske om noe som kunne hjelpe oss i hverdagen i forhold til sykdommen vår. Forslag var: Yoga, Kosthold, Egentrening .
Vi ønsker tilbakemelding på resultatet av egentreningsprosjektet i NDF.
Vi planlegger neste møte i slutten av april/begynnelsen av mai.
Referent: Sissel Buskerud
11.11.2009 Invitasjon til julemøte i Romerike lokallag på Fagerborg Hotell mandag 14. desember ligger under Regionsnytt.
15.08.2009 Invitasjon til møte i i Romerike lokallag Sissel Buskerud inviterer medlemmer på Romerike til nytt møte i Romerike lokallag. Det blir denne gangen på Stav Gjestegård Skjetten mandag den 7. september kl 1800.
Hun vil gjerne sende invitasjon til hvert enkelt medlem i området.
23.09.2009 Referat fra møte mandag 7. september i lokallaget på Romerike
Vi avholdt møte den 7. september på Stav Gjestegård, Skjetten. Møtet var meget vellykket.
Vi utvekslet erfaringer i forhold til sykdommen vår – og også hvordan vi blir behandlet rundt omkring på de forskjellige statlige etatene, som sykehus, lege, NAV osv.
Dette var veldig nyttig, for det viser seg at vi alle har forskjellige erfaringer, som vi kan hjelpe hverandre med. Det tror jeg nesten er det viktigste av alt med disse møtene. Treffe andre med samme sykdom, bli kjent og kanskje hjelpe hverandre litt i hverdagen.
Vi vil gjøre vårt for at foreningen skal bli bedre kjent. Sissel kontakter Dystoniforeningen og ber om brosjyrer. Vi vil lage et visittkort og klebe på brosjyrene med info om lokal avdelingen på Romerike. Vi vil alle legge ut brosjyrer hos lege, sykehus og fysioterapeuter i nærområdet. Vårt mål er å bli en aktiv lokalforening. Vi vil gjøre vårt for å verve flere medlemmer.
Vi må få bedre adresselister. Referatet vil bli sendt til de medlemmene vi har på lista. Vi vil da samtidig be om tilbakemelding på email, adresse og telefonnr – slik at vi får oppdaterte medlemslister.
Vil også be om ny oppdatert liste fra Dystoniforeningen sentralt – med et større utplukk slik at vi får tak i alle på Romerike.
Vi ønsker også at det informeres om vår lokalavdeling på møtet i Trondheim og om ny møtedato.
Vi var alle enige om at disse møtene er nyttige og de må fortsette. Nytt møte er allerede planlagt til mandag 14. desember på Fagerborg Hotell i Lillestrøm.
Der vil det bli innlegg av Håkon Libak om ”Et lite overblikk over dokumenterte kunnskaper som finnes om kjente former for dystoni og beslektede sykdomstilstander”.
Vi skal også kose oss med snitter og julekaker! Det er bare å melde seg på allerede nå : sissel.buskerud@getmail.no eller til libak@online.no.
Referent: Sissel Buskerud
07.05.2009 Referat fra møte i Romerike lokallag Møte mandag 8.12.2008 i Lokalforening Romerike Norsk Dystoniforening.
Vi hadde vårt første møte på Romerike i desember på Fagerborg Hotell i Lillestrøm. Vi var 10 deltagere.
Møtet var meget vellykket. Vi hadde et innlegg av manuell/fysioterapeut Lene Nergård. Etterpå utvekslet vi erfaringer i forhold til sykdommen vår – og også hvordan vi blir behandlet rundt om kring på de forskjellige statlige etatene, som sykehus, lege, NAV, osv.
Dette var veldig nyttig, for det viser seg at vi alle har forskjellige erfaringer, som vi kan hjelpe hverandre med. Det tror jeg nesten er det viktigste av alt med disse møtene. Treffe andre med samme sykdom , bli kjent og kanskje hjelpe hverandre litt i hverdagen. Få de som ikke er glad i å gå ut, til i hvert fall å komme et par ganger i året på disse møtene og møte mennesker med samme problemer.
Etter møtet har jeg bare fått positive tilbakemeldinger.
Jeg planlegger et nytt møte i mai/juni måned. Vi håper vi kan få en hyggelig samling i sommervær. Sted og tidspkt vil jeg komme tilbake til.
Jeg vil også sette inn en liten annonse i Romerikes Blad neste gang – både for å treffe alle eksisterende medlemmer, men også for å markedsføre oss og kanskje få med noen nye medlemmer.
Referat : Sissel Buskerud 10.januar 2009
21.04.2009 Referat fra møte i Dystoniforeningen Molde og omegn Lørdag 21. Februar på Molde Fjordstuer kl. 13- 15:30. Det ble servert rundstykker, kaffe, te, vann og frukt. Inklusiv meg 8 personer i tillegg var 3 personer var påmeldt men meldte frafall samme dag grunnet sykdom.
Vi hadde først en kort presentasjonsrunde og flere ga uttrykk for at det var veldig kjekt å møtes da dette er en sjelden lidelse/sykdom og at de ikke kjenner andre i sitt nærmiljø som har dystoni. Fint med en møteplass hvor man ikke er alene med dette og hvor man kan utveksle erfaringer og lære mer.
Det er lite forståelse generelt for dystoni . De fleste var enige i at stress ikke går sammen med dystoni – man blir verre.
Noen har opplevd av lege å bli stemplet som psykisk tilfelle og innlagt på dette grunnlag, noe som var en traumatisk opplevelse. Senere ble vedkommende fortalt at hun aldri skulle ha vært i slik behandlingsinstitusjon, da dette er nevrologisk sykdom og ikke en psykisk lidelse. Vi håper at dette ikke skjer lengre og at ingen andre ikke må oppleve dette.
En uttrykte at uten behandling ville hun ikke vært oppegående i dag.
En har anlagt ”treningsstudio” i kjeller og føler at trening hjelper.
Tema 1: Rutinene og oppfølging ved behandling på nevrologisk avd. Hva kan gjøres bedre fra sykehusets side? De fleste oppmøtte får Boutulinumtoxin (Xeomin behandling) i Molde og føler virkning av dette, men i varierende grad. Mange har en del smerter de første ukene etter behandling.
Assisterende lege som setter sprøytene kan variere fra gang til gang, oppleves for noen uheldig at det er forskjellig lege hver gang. Noen opplever til tider å få svært lite tid inne hos legen ved sprøytebehandling, ca. 5-10 min totalt. Man ønsker kanskje å spørre om ting, men ikke alltid tid til det, får nesten følelsen av at man er ”i veien”.
I andre tilfeller har pasienten god tid inne hos lege. En fikk tlf. om å komme på kort varsel (neste dag) da de ”hadde noe botoulinumtoxin igjen” – liten virkning denne gang av behandlingen. Førte til usikkerhet om dette var noe fra gårsdagen som ikke ”virket lengre”.
Ønskelig å sende et notat til Nevrologisk avd. lokalt om at det er ønskelig med tid nok til å ta opp spørsmål etc., mener å ha sett at det jobbes sentralt med dette og tar det opp videre.
Tema 2: Diskusjon/ forslag om tema og aktiviteter som er ønskelig på fremtidige møter Vi diskuterte litt tema for senere møte og hva de oppmøtte ønsker at vi skal ta opp. Forslag var: Starte vanngymnastikk, diskusjon om behov for tilrettelegging jobb.
De fleste ønsker å møtes over kaffe for å diskutere generelt. To er interessert i vanngymnastikk. Siden vi er få tar jeg opp med revmatikerforeningen om det er mulig å delta sammen med de i varmebasseng i Molde når nytt badeanlegg blir ferdig (er under bygging nå).
Vi satser i tillegg på å ha et grunnleggende tema pr. møte, neste tema livskvalitet.
Molde 28.02.09 Merete Avery 01.04.2009 Lokallag for Haugesund og omegn Nå er det Haugesund sin tur til å starte opp med eget lokallag. Dette skal skje onsdag 22.04, og påmelding kan gjøres til Henning Øyvind Hope innen 15. april på telefon 52 72 86 09 / 954 40 039, eller epost henning_oyvind.hope@getmail.no.
Siste: Møtet er avlyst og utsatt til høsten!
05.12.2008 Rapport fra møte i Bergen lokallag I Bergen holder to av våre driftige styredamer til, nemlig Jertrud og Birthe. Disse har stått i spissen for å opprette et lokallag for Bergen og omegn, og de hadde sitt første møte den 29.11.2008.
Når vi sier driftige, betyr det også at de har laget et omfattende referat, som er altfor stort for denne spalten. Du kan derfor lese deres eget referat ved å klikke her.
Møtet ble forresten en knallsuksess, skal vi tro damene. Og det skal vi selvsagt! |