|
Velkommen til Norsk Dystoniforening (NDF) |
|
Hva er dystoni? Dystoni er et felles navn på en gruppe symptomer som kjennetegnes ved ufrivillig muskelaktivitet, som fører til gjentatte rykninger, muskelkramper og feilstillinger.
Dystoni kan forekomme i en begrenset del av kroppen, som for eksempel øyelokkene, hals, nakke, armer, ben, eller i hele kroppen. Om NDF Vårt ønske og mål er å gi informasjon om diagnosegruppene som tilhører dystoni-begrepet.
Målgruppene er selvfølgelig pasienten og de pårørende, men også leger, helsepersonell og andre med interesse for denne sykdommen.
Kontakt oss Norsk Dystoniforening Grasskaret 2A NO-6429 Molde Norway
Organisasjonsnr: 980 202 453
Kontakttelefon: (+47) 92 80 78 22
Epost kontakt: kontakt@dystoniforeningen.no
Epost nettredaktør og Dysto-Nytt: arne.gjerde@n-lt.no
Medlemsblad Medlemsbladet Dysto-Nytt kommer ut to ganger i året, juni og desember.
Debatt og innspill Her finner du diskusjonsforum for medlemmer, gjestebok for alle, samt chat-forum for unge med dystoni.
Innmelding Du er hjertelig velkommen som medlem!
Brosjyrer Vi har brosjyrer om dystoni, som du kan laste ned.
Tips og rettigheter Trenger du råd og vink om dystoni, og om rettigheter du har som dystoniker, finner du dem her.
Lenker Vi har samlet en del lenker til samarbeidspartnere, samt til nettsider i inn- og utland som har informasjon om dystoni.
Bildet er tilpasset en skjermoppløsning på 1024 x 768 |
|
23.12.2009 Jungelhåndboka Vi prøver å hjelpe etter beste evne når det dukker opp spørsmål i forhold til rettigheter sykehus, NAV osv. om blant annet hvor man kan henvende seg, men det er en jungel med lover og regler.
En del kan vi svare på eller foreslå videre til noen som kan svare på det som for eksempel sivilombudsmannen når det gjelder avklaring i forhold til NAV. Sivilombudsmannen er nedsatt av regjeringen til å vokte forvaltningen og alle kan ta kontakt med de for eksempel ved klagesaker.
Jungelhåndboka gir en enkel oversikt over velferdsretten, slik at brukerne selv kan orientere seg i Paragrafjungelen og kanskje finne svar på noen av sine rettighetsspørsmål. Boka er skrevet av Tove Eikrem. Jungelhåndboka er beregnet til bruk både ved selvstudium og som kursmateriell.
Jungelhåndboka kan lastes ned fra eller bestilles pr. e-post: info@ffo.no eller tlf: 96 62 27 31.
Boken foreligger også i Daisy-format (lyd/digitalformat for svaksynte). Daisy-utgaven er gratis.
Boka i papirform koster kr. 190,-+ porto. Fra Dysto-Nytt nr 2010/1 |
|
29.06.2010 Sommerferie Det har beklageligvis ennå ikke blitt noen skikk på det tekniske omkring bytte av nettredaktør. Du må derfor fremdeles avfinne deg med at det ikke skjer så mye på disse nettsidene for tiden. Det beklager vi.
På den andre siden så er jo det viktigste at styret og foreningen jobber godt, med saker som er viktige for medlemmene. Informasjon ut til dere kommer uansett i de to årlige numrene av Dysto-Nytt.
Dessuten har vi de to årlige medlemsmøtene, for de som føler seg friske nok til å komme dit. Vi har en sterk følelse av at mange blir friskere av å være med på disse møtene, der man får treffe så mange som sliter med de samme problemene.
Kanskje det er din tur til å ta skrittet fullt ut denne gangen? Høstmøtet går i Stavanger 23.-24. oktober, og så langt tyder alt på at dette kan bli et interessant treff.
Dysto-Nytt skal nå være kommet alle i hende. Vi benytter derfor anledningen til å ønske deg en riktig god sommer!
12.06.2010 Dysto-Nytt Vårt kjære medlemsblad skal nå visstnok være ferdig trykket, og det blir da forhåpentligvis å finne i din postkasse innen en uke.
På grunn av sykdom hos sentrale styremedlemmer denne våren kan det hende at ikke medlemsregisteret er helt ajour. Derfor må du gi oss beskjed hvis du ikke har fått bladet innen utgangen av juni, eller hvis adressen er feil. Send gjerne meldingen på epost til kontakt@dystoniforeningen.no.
Bladet kan du allerede nå lese som pdf-fil ved å klikke her. Du vil også finne dette og tidligere numre i rubrikken Om NDF i spalten til venstre. Disse har lav oppløsning og egner seg derfor ikke til utskrift, bare til å lese på skjermen.
20.05.2010 Høstmøtet Høstmøtet pleier å alternere litt mellom Trondheim, Bergen og Stavanger, mens årsmøtet i mars alltid er lagt til Oslo.
I år skal høstmøtet være i Stavanger, og det er fastsatt til 23.-24. oktober, på Hotel Victoria. Sett av datoene nå, innbydelse kommer senere.
10.05.2010 Tannbehandling Styret hadde møte på lørdag, og de melder at en del medlemmer har henvendt seg med spørsmål om tannbehandling.
De sier da at ved spørsmål om dette så bør en henvende seg til nevrologisk avdeling for å få uttalelse/brev skriftlig fra behandlende lege. Deretter kontaktes NAV.
|
|
05.01.2010 Referat fra julemøtet i Romerike lokallag finner du her.
11.11.2009 Invitasjon til julemøte i Romerike lokallag på Fagerborg Hotell mandag 14. desember finner du her.
23.09.2009 Referat fra møte i Romerike lokallag Mandag 7. september hadde Sissel Buskerud og de andre på Romerike nytt møte. Les referatet her.
|
|
23.-24.10.2010 Høstmøtet blir denne gangen på Hotel Victoria i Stavanger.
|
|
29.06.2010: Sol på fjorden Sol og sjø kan på denne årstiden være synonymt med masse folk, nakne kropper, lekende unger, støyende hunder, bråkende motorbåter.
Kort sagt, aktivitet.
Men det kan også være synonymt med stillhet, ro, fred i sjelen, avslapping, velbehag.
Kort sagt, nirvana.
Foto: Arne Gjerde |
